Pomozme školačce Esterce se vzácným Jordanovým syndromem

Esterka, dnes již jedenáctiletá slečna, se narodila jako na první pohled zdravá holčička. Od raného dětství se u ní však začaly postupně objevovat zdravotní potíže. Trvalo několik let, než se lékařům podařilo určit správnou diagnózu.

Jordanův syndrom (PPP2R5D) je extrémně vzácné genetické onemocnění. Na celém světě je diagnostikováno zhruba jen u 500 lidí.

Onemocnění má zásadní vliv na fungování nervového systému, což v praxi znamená, že se Esterčino tělo velmi rychle unaví. Musí mnohem více odpočívat a složitě čerpat energii i na ty nejběžnější činnosti.

Každý den je tak pro ni ve srovnání s jejími vrstevníky obrovskou výzvou a stojí ji spoustu sil. Už přes rok jí s pohybem pomáhá invalidní vozík.

I přes všechny překážky se ale Esterka pere s osudem obdivuhodně statečně. Nevzdává se a stále se snaží chodit, byť jde třeba jen o pár kroků. Dvakrát týdně dojíždí do neurorehabilitačního centra v Ostravě, kde absolvuje specializované terapie.

Tyto rehabilitace jí pomáhají udržet co největší soběstačnost a dávají jí šanci zůstat co nejdéle aktivní. Jsou však nesmírně náročné nejen časově, ale i finančně.

Kromě toho je Esterka skvělou velkou sestrou pro své dva mladší sourozence, kteří jí dodávají sílu zvládat každodenní výzvy. A přestože její tělo někdy nestíhá držet tempo s tím, co by chtěla dokázat, má své vlastní motto:

„Můj srdcebeat je rychlejší než moje nohy.“

Jak sbírka pomůže?

Vybrané finanční prostředky půjdou na nákup nezbytné výbavy a pomůcek do školy. Konkrétně se jedná o speciální židli a stolní kamerovou lupu, díky kterým bude Esterka lépe zvládat výuku. Dále je z výtěžku potřeba pořídit nový elektrický vozík. Všechny tyto pomůcky jsou pro Esterku obrovským pomocníkem a umožní jí zůstat součástí běžného života. Znamenají pro ni naději, že i přes zdravotní omezení může zůstat obyčejnou holkou, která si chce hrát, učit se, smát se a plnit si své sny.

Mockrát děkujeme za každý váš příspěvek, nesmírně si vaší podpory vážíme!