Pomozme Aničce zvládnout vzácné onemocnění pokožky

Aničku trápí vzácné genetické onemocnění zvané keratinopatická ichtyóza. Kvůli této diagnóze jí kůže na těle roste příliš rychle, což jí způsobuje řadu zdravotních komplikací. Péče o její pokožku zabere zhruba čtyři hodiny denně.

Stejnou diagnózu jako ona mají v České republice pouze další dva lidé.

Anička je roztomilá a velmi chytrá šestiletá holčička. Přestože jí život nerozdal zrovna ideální karty, statečně bojuje každý den.

„Nemoc, kterou Anička má, se jmenuje ichtyóza. Je jich mnoho druhů, Anička má konkrétně typ keratin 1. Laicky řečeno to znamená, že jí kůže roste asi čtyřikrát rychleji než nám ostatním,“ přibližuje její maminka Karolína Petrášová a dodává:

Při jakémkoli otlaku – třeba po nošení ponožek nebo gumy u kalhot – se jí udělá puchýř.

„Někdy mě to hodně bolí. Občas mám přilepené ponožky a mám problémy s běháním, skákáním a dalšími takovými opičárnami,“ říká Anička.

Jak sbírka pomůže?

Péče o Aniččino tělo je velmi náročná. Každý den je potřeba kůži stříhat a promazávat. Rodina spotřebuje měsíčně až pět kilogramů speciálních krémů. Maminka je s Aničkou doma, protože péče o ni vyžaduje opravdu hodně času a pozornosti.

Anička navíc často trpí záněty a stafylokokovými infekcemi. Někdy přichází období, kdy se o ni maminka musí starat téměř neustále – od chvíle, kdy se Anička probudí, až do noci, tedy i 18 hodin denně.

Veškerý výtěžek ze sbírky bude použit na lázeňské pobyty, ozdravné pobyty u moře, speciální koupele, krémy, mastičky, pomůcky a oblečení, které Anička potřebuje ke každodenní péči.

Za jakýkoliv příspěvek bude rodina nesmírně vděčná.