(Po)kroky pro Damíka se vzácným onemocněním

Brzy to budou 3 roky, co přišel na svět náš syn Damien. Již v těhotenství padlo podezření na špatný vývoj ledvin. Na na konci šestinedělí bylo bohužel jisté, že postižení ledvin je kombinované, poměrně závažné a bude je nutné řešit zákrokem. Tehdy se náš život začal pomalu měnit.

Ve 3 měsících se začal zpomalovat Damíkův vývoj. Prošli jsme všemi možnými testy od alergie na bílkovinu kravského mléka, psychomotorický regres, přes kiss syndrom a jeho řešení.

Nakonec přišla krutá diagnóza: Damíkovi chybí část mozku spojující pravou a levou hemisféru a navíc má genetickou chromozomální vadu.

Diagnóza má své jméno: Wolf-Hirschhornův syndrom, jméno, které lze těžko přečíst nebo napsat. Pamatuji si, jak jsem tehdy cestou domů z genetiky četla, co to vlastně znamená. ... 30 % dětí se nedožije 2. narozenin, 1 ze 3 sedí, 1 z 5 chodí. Děti neprospívají, jsou velmi malého vzrůstu. Mluví pouze výjimky a v krátkých větách.

Syndrom zahrnuje řadu vývojových vad orgánů, problémy se stravou, těžkou mentální retardaci atd.

Damík se však rozhodl, že významu svého jména - krotitel, pokořitel - rozhodně dostojí, půjde svou vlastní cestou a všechny tyhle prognózy překoná. Je to malý živý šotek, který umí i bručounům vykouzlit na tváři úsměv. Ve 14 měsících se pomocí rukou začal plazit.

V roce a půl nám dal ten nejhezčí dárek a na Vánoce se posadil.

Na jaře dalšího roku se začal posunovat vsedě po zadečku. Už nemusí být krmený jen rozmixovaným jídlem, ale zvládá žvýkat měkké kousky. Na podzim se sám postavil u žebřin. Letošní jaro si začal občas sám dávat některé druhy jídla do pusy, obchází nábytek a učíme se společně znakovat.

Jak sbírka pomůže?

Obrovský podíl na tom všem má nejen pravidlená domácí rehabilitace a cvičení, práce osteopata, terapeutky osteodynamiky, ale hlavně dvou úžasných dam, ke kterým pravidelně docházíme na intenzivní lekce Feldenkreisovy metody spojené s canisterapií. Klasické rehabilitace se u Damiana ukázaly bez efektu a dlouho i prohlubovaly traumata, která si nesl z různých vyšetření a zákroků. Žádnou z terapií však nehradí pojišťovna a nebyl ani přijat do žádné speciální školky, takže ještě minimálně další rok zůstaneme společně doma. Rádi bychom v těchto terapiích pokračovali i nadále. Výše uvedená částka pokryje zhruba 1 - 2 roky intenzivních komplexů Feldenkreisovy metody.

Prosím, pomozte mu společně s námi k prvním samostatným krůčkům, ke kterým má tak skvěle našlápnuto.