Podpořte Adélku se vzácným onemocněním

Jmenuji se Simona a jsem 48letá samoživitelka. Vychovala jsem 3 dcery – nejstarší Veronice je už 19 let, prostřední Kristýně je 17 let a nyní žije u otce a já se plně věnuji péči o nejmladší dceru – 11letou Adélku, která se narodila s vrozeným vzácným onemocněním, bohužel neléčitelným – Glutarová acidurie typ 1.

Žijeme nyní s Adélkou a Verčou v pražském magistrátním bytě, který se snažíme upravit na bezbariérový.

Jak sbírka pomůže?

Adélka se musí denně dopravovat do školy a ze školy, k lékařům, na terapie, na setkávání pacientů se stejnou nebo obdobnou diagnózou atd. K čemuž potřebujeme vůz s úpravou pro vozíčkáře. Bohužel, předchozí vůz nám již dosloužil.

Vhodný vůz je již rezervován – Ford Custom, který bude s nutnou úpravou vozu stát 585 tisíc korun. Máme přislíbenou částku 315 tisíc korun od ÚP, ale zbylých 270 tisíc je třeba obstarat již z vlastního zdroje. Bohužel na leasing nedosáhnu.

Výtěžek této sbírky půjde právě na doplatek automobilu.

Adélka je díky vrozené metabolické vadě GA1 odkázána především na mou a Verunky pomoc. Kvůli metabolickým rozvratům má Adélka nevratně poškozený mozek, epilepsii a centrální hypotonii trupu. S nevyléčitelnou vzácnou nemocí bojuje a zatím i když pomaleji se vyvíjí, nemluví, díky vzniklému kombinovanému postižení je odkázána na mechanický invalidní vozíček. Úspěšně navštěvuje speciální základní školu v Jedličkově ústavu v Praze, kde má obdobně handicapované spolužáky a kde podstupuje kromě individuální výuky i potřebné terapie – ergo a fyzioterapie, logopedie, lingvistiku ad. Adélka musí dodržovat nízkobílkovinnou dietu a mít nepřetržitou péči a dohled.

Nemám tak sice téměř žádný osobní život, ale snažím se Adélce dát co nejvíce láskyplné péče a hodnotných zážitků, ze kterých Adélka čerpá sílu a motivaci a posouvá jí to dál. Láskyplně také pomáhá s péčí o Adélku i starší sestra Veronika na úkor svého volného času, přesto úspěšně stíhá dokončovat studium na gymnáziu, hlásí se na vysokou školu a 12 let již hraje pozemní hokej spolu s dalšími sportovními aktivitami a trenérstvím dětí.

Nyní jsme bez vozu již 2 měsíce a je to opravdu velmi složité, nákladné, vyčerpávající a k tomu neustálý boj s úřady, které nechápou nemoc a postižení takových jedinců, jako je Adélka.

Budeme vám moc vděční za jakoukoliv pomoc.