Podpora pacientů s ALS

Vždy jsem si myslela, že je ALS ( amyotrofická laterální skleróza) vzácné onemocnění. Bohužel se v mém okolí objevila hned dvakrát a já se s touto krutou nemocí dostala do styku.

Jelikož jsem chtěla svým podnikáním podpořit nějakou organizaci, po této zkušenosti jsem se rozhodla, že podpořím ALSA z.s., která se zaměřuje na pomoc lidem s tímto onemocněním.

Jedná se o jedinou organizaci v České i Slovenské republice. Jejím posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. 

ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí.To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba; v posledních letech však ve vědě došlo k několika klíčovým objevům a velmi intenzivní výzkum nadále probíhá. Průběh a rychlost progrese onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět. U některých postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků nám může napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.

Touto chorobou trpěli např. astrofyzik Stephen Hawking, česká překladatelka Dana Gálová, český dabér Martin Kolár či bývalý český premiér Stanislav Gross a další.

Jak pomáhá Siel Beauty?

Založila jsem sbírku, na kterou odkazuje e-shop Siel Beauty.

Jako firma přispíváme jednorázové částky v průběhu roku, vytváříme kampaně na podporu.

Z příspěvků organizace hradí pomůcky, rekondiční pobyty, individuální péči přímo v domovech nemocných, koordinátorky či centrum služeb pro pacienty s ALS. Děkuji za podporu.

Marcela Eller

majitelka e-shopu Siel Beauty

distributorka přírodní kosmetiky