Pětiletý Mireček bojuje s Noonanovým syndromem. Pomozme

Můj syn Mireček se narodil předčasně ve 35. týdnu těhotenství. Samotný porod byl velice náročný a vyčerpávající – lékaři mu museli pomoci kleštěmi, následně byl oživován a prvních čtrnáct dní svého života strávil v inkubátoru na jednotce intenzivní péče. Od samého počátku byla péče o něj psychicky i fyzicky nesmírně těžká.

Až po dvou a půl letech nejistoty jsme se konečně dozvěděli diagnózu: Noonanův syndrom, vzácné genetické onemocnění.

I když diagnózu konečně znáte, často nevíte, co přesně dělat. Každý den je pro mě jiný ve všech směrech a neustále se učím být pro syna tou největší oporou. Mireček má opožděný psychomotorický vývoj, zrakové vady, opožděný růst i intelekt a mentální retardaci.

Sám nepije, nepapá, přijímá pouze mixovanou stravu z lahvičky a chodí jen s oporou po špičkách. Zatím nemluví, používá jen pár slovíček a učíme se znakovat, ale všemu kolem sebe dobře rozumí.

Mireček je zároveň velmi usměvavé a hravé dítě, ale těžce se vypořádává s emocemi. Během jedné vteřiny dokáže přejít z velkého pláče do smíchu a neustále se leká nečekaných zvuků i doteků. Kromě toho ho trápí inkontinence třetího stupně.

Od září Mireček nastoupil do přípravného stupně speciální základní školy. Každý den ho ráno vozím do Kaplice a odpoledne vyzvedávám. Velkou část našich příjmů spolknou nezbytné výdaje na nájem, energie, naftu, školku a asistenci.

Na speciální pomůcky, které by Mirečkovi usnadnily vývoj, nám tak už nezbývají prostředky.

Jak sbírka pomůže?

Vybrané prostředky nám pomohou uhradit doplatek ve výši necelých 13 000 Kč na vertikalizační stojan, který je pro Mirečka nezbytný k protahování zkrácených Achillových šlach. Dále pořídíme zátěžovou deku a kompenzační pomůcky doporučené ergoterapeutem pro rozvoj motoriky a zklidnění spánku. Část peněz také pokryje náklady na senzorickou ergoterapii v centru Arpida.

Ze srdce děkuji všem, kteří se rozhodnou Mirečka podpořit a usnadnit mu jeho každodenní boj.