Nejen epilepsie komplikuje život malému Samuelkovi. Pomozme!
Nejen epilepsie komplikuje život malému Samuelkovi. Pomozme!
Vybraných 197 135 Kč z 252 000 Kč
Zostáva 8 dní
78 % z původního cíle
Zbierka bola ukončená 09. máj 2024
Jmenuji se Nikol, je mi 24 let a mám tříletého syna Samuela. Na svět přišel jako krásné a zdravé miminko.
Když mu bylo 11 měsíců, život se nám obrátil vzhůru nohama.
Onemocněl virózou, během níž dostal, i přes kontrolu u lékaře a podaná antipyretika, febrilní křeče. Přivolaní záchranáři jej museli resuscitovat, začal boj o život. Samík však zůstal téměř 20 minut bez kyslíku v křečích, které se nedařilo zastavit. Samuelek strávil dalších 14 dní v umělém spánku. Po dalších vyšetřeních padla diagnóza: status epilepticus.
Po pár měsících, co jsem čekala na výsledky genetiky, přišel další velký šok.
Genetika prokázala mikrodeleční syndrom podmíněný epilepsií, opoždění hrubé a jemné motoriky, řeči až o 80 %, snížení intelektu, poruchy učení, svalovou hypotonii, mikrocefalii, makrocefalii, riziko rozvoje epilepsie, poruchy chování a psychiky (ADHD, poruchy autistického spektra, schizofrenie). Dále se mohou vyskytnout vrozené vývojové vady srdce, menší končetinové vady, poruchy sluchu, astigmatismus, nystagmytismus. V dospělosti riziko rozvoje aneurysma aorty a disekce.
Každá synova další nemoc se neobejde bez hospitalizace kvůli epileptickým záchvatům. Reaguje špatně na antipyretika a většinou mu teploty nejdou ani srazit. Epileptické záchvaty přicházejí nečekaně, mají mnoho spouštěčů a nikdy nevíme, jak dlouho budou trvat. Často musím přivolat RZS, žijeme prostě v neustálé nejistotě.
Samuelek je momentálně v péči dětské neurologie, kardiologie a klinického psychologa. Jeho vývoj je významně opožděný ve všech oblastech, aktuálně odpovídá věku kolem jednoho roku.
Mnohá další vyšetření ještě neproběhla, čeká nás náročná rehabilitace, ergoterapie, logopedie. V dubnu potom další hospitalizace, kde proběhnou následující vyšetření, a to pneumologické, OSAS, foniatrie, polysonografie, ekg, pedopsychiatrické, neuro a vyšetření polykání. Samuelek je stále na plenách, plně závislý na intenzivní péči a dohledu dospělého.
Jak sbírka pomůže?
Máme před sebou nejistou budoucnost. Jsem bohužel dost závislá na svém okolí, když je potřeba dojet se Samuelkem do nemocnice, často i v noci. Ráda bych si proto udělala řidičský průkaz a pořídila si auto, abychom byli samostatnější.
Jsem samoživitelka, závislá na příspěvcích, které sotva pokryjí náklady na bydlení. V únoru 2024 mi končí rodičovský příspěvek, vzhledem k péči o syna pracovat nyní nemůžu, budeme proto dále odkázaní na pomoc státu.
Další vybrané peníze by proto šly na provoz domácnosti, doplatky léků, zajištění dalších vyšetření, terapií a péče.
Se Samuelkem vám budeme moc vděční za jakoukoli finanční pomoc. Děkujeme.
Máte ve svém okolí podobný případ pomoci? Založte sbírku a pomozte tam, kde je třeba.
Patrón zbierky 1
Zbierku dosiaľ podporili 422 darcov
„Ať to malý zvládne i vy a doufám že se tato částka vybere“
252 Kč — Jana Kadeřávková včera
„Ať vám to moc moc pomůže ty i maličký si to zasloužíte… “
373 Kč — Pavlína včera
252 Kč — Anonymný darca pred 2 dňami
„QR platby ze dne 22.-29.4.2024“
300 Kč — QR platby pred 2 dňami
„Ať je lépe!“
777 Kč — Mirka pred 2 dňami
200 Kč — Petr pred 3 dňami
„Držím palce!“
750 Kč — Dalibor pred 3 dňami
50 Kč — Anonymný darca pred 3 dňami
„hodně štěstí“
1 000 Kč — ivuš pred 4 dňami
„🫶“
252 Kč — Anonymný darca pred 4 dňami