Naděje na normální život dvou malých bojovníků Toma a Máti

Čilému batoleti Matýskovi, který se snaží stačit dvěma starším bráchům a asistovat jim při lumpárnách, se pod levým okem udělal monokl. Od prvního okamžiku se tvářil jako následek nešťastného úrazu, což se u objevujících batolat neustále v pohybu občas stává. Monokl ale nemizel a během 14 dní narostl natolik, že tlačil na spodní víčko oka a zavíral jej. Rozjelo se kolečko vyšetření a byla vyřčena diagnóza neuroblastom a okamžitý odjezd s maminkou na onkologii FN v Motole a zahájení léčby.

 Momentálně Máťa prochází první fází léčby – sérií chemoterapie 8 dávek po 10 dnech, po nichž je velmi zesláblý a ztratil chuť k jídlu.

Máťa tak během jednoho dne ztratil kontakt se svými brášky i s tatínkem, který musel ze dne na den zůstat doma s kluky a nemůže nyní chodit do práce. A starší kluci jsou s maminkou v kontaktu jen po telefonu, protože osobní návštěvy nejsou možné z důvodu vzdálenosti bydliště (150km) a zároveň z důvodu pobytu na onkologii. Příjem rodiny je v současnosti omezen pouze na rodičovský příspěvek na nejmladšího Máťu a ošetřování na nejstaršího Tomíka, který trpí vzácným Alagillovým syndromem, kvůli kterému nemůže navštěvovat předškolní zařízení.

 Tatínek kluků se začíná obávat i ztráty zaměstnání z důvodu četných absencí, neboť od narození Tomíka jej vozil na kontroly do nemocnice a v práci kvůli tomu často chyběl.

Jak sbírka pomůže?

Finanční prostředky ze sbírky umožní rodině překlenout období, kdy tatínek nemůže z důvodu péče o dva starší chlapečky chodit do práce, zatímco je maminka s Máťou na onkologii a zároveň na cesty na kontroly do nemocnice a psychologickou pomoc celé rodině, neboť jejich finanční rezervy se za posledních pět let spíše tenčily a to, co zbylo, z většiny vydají za nový kotel, neboť ten starý přestal po 30 letech fungovat.

V současnou chvíli je naděje, že by se Máťa mohl mezi chemoterapiemi podívat vždy na pár dní domů, ale vše závisí na jeho aktuálním stavu, chuti k jídlu a samozřejmě také po zvážení aktuálních rizik možného nachlazení či onemocnění od brášků.

Prostředky ze sbírky budou využity také na pokrytí nákladů spojených s návratem rodiny do běžného života, které nejsou hrazeny ze strany pojišťovny, jako např. na každodenní speciální péči o kluky a podporu rodiny, zajištění jejich základních potřeb v souvislosti s nemožností docházky do předškolních a školních zařízení, nadstandardní lékařskou péči, drobných úprav domácnosti v souvislosti s novými požadavky na péči o nejmladšího Máťu, čističku vzduchu, psychologickou pomoc a eliminaci dopadů situace na celou rodinu po následujících 18 měsíců.

 Rodina bude ráda za veškerou finanční podporu. V případě, že by se vybralo více, než bude rodina potřebovat, nevyužité finanční prostředky by rádi věnovali jinému dětskému příběhu.

 Co je neuroblastom?

Neuroblastom je maligní embryonální nádor, který je charakteristický velmi širokým spektrem klinických projevů, schopností rychle metastazovat a značně rozdílnou prognózou u lokalizovaných a generalizovaných forem, kojenců a dětí starších jednoho roku. U dětí do 15 let věku představuje přibližně 7 % ze všech nádorových onemocnění, ale celými 15 % se podílí na úmrtí na nádorové onemocnění v dětském věku. V České republice je ročně diagnostikováno 25–30 dětí s NB.

Co je Alagillův syndrom?

Příčinou je genetická mutace, která nově vznikne během vývoje plodu, nebo je mu předána od jeho rodiče. Dochází k narušení genu, který zodpovídá za správnou tvorbu vnitřní struktury těla během vývoje zárodku. Z toho důvodu jsou důsledkem poruchy četné deformace a vady tkání i orgánů. Odhaduje se 1 dítě s tímto syndromem na 100 tis. narozených dětí. 

 Nejvíce postižená jsou játra a srdce. U nemocných se objevuje celá řada vrozených srdečních vad, poškození jater a žlučových cest. To se projevuje poruchou odtoku žluči s hromaděním žluči, žlučových kyselin, bilirubinu a cholesterolu v tkáních nemocného, což je spojeno se vznikem žloutenky a s nepříjemným svěděním kůže. Cholesterol se v podkoží ukládá ve formě boulí. Porucha vylučování žluči do střeva vede k narušenému trávení tuků ve střevě, a to vede k poruchám vstřebávání vitaminů A, D, E a K z potravy. Syndrom má vliv i na změněný vzhled, postižen je zejména obličej. Patrné je široké čelo a drobnější protáhlejší brada.