Vzácná diagnóza a čas běží. Lucii může pomoct léčba v Německu

Jmenuji se Lucie, je mi 45 let a jsem maminkou dvou úžasných synů. Dříve jsem se věnovala sociální práci a psychoterapii klientů se závislostí, dnes ale kvůli vzácnému onemocnění musím o pomoc prosit já.

Když mě letos v květnu cestou pro syna na kroužek náhle rozbolela hlava, netušila jsem, že během jediného dne přijdu o svůj dosavadní život.

Zatuhl mi krk, začalo se se mnou všechno motat a přidala se nevolnost. Jedinou úlevou bylo lehnout si. Myslela jsem si, že se z toho vyspím, ale ne.

Nakonec jsem skončila v nemocnici. Tam mi zjistili vzácnou diagnózu – spontánní únik mozkomíšního moku v páteři.

Toto vzácné neurologické onemocnění způsobuje nízký nitrolební tlak. Mozek není dostatečně nadnášen, klesá níže, než by měl, a to mi způsobuje nesnesitelné bolesti hlavy, závratě a nevolnost. Většinu času tak musím trávit vleže a v obavách, co bude dál.

Lékaři mi sdělili, že v krajské nemocnici Liberec jsem teprve třetím pacientem za posledních deset let s touto diagnózou.

Podstoupila jsem už pět invazivních zákroků, které mi bohužel nepomohly. Naopak mi způsobily další komplikace v podobě silných neuropatických bolestí nohou. Také se u mě rozvinuly panické ataky. Můj zdravotní stav se navíc v poslední době dramaticky zhoršil a situace se stala akutní a život ohrožující.

Při posledním vyšetření mozku se objevila tekutina s příměsí krve, která tlačí na mozek. Lékaři mě upozornili, že mi hrozí velmi závažné komplikace, včetně ztráty zraku, sluchu nebo dokonce vědomí.

Jsem z celé situace velmi vystrašená. Velkou nadějí se pro mě stala specializovaná klinika v německém Freiburgu, kam se sjíždějí pacienti z celého světa. Bohužel je ale léčba velmi nákladná. Proto je pro mě sbírka obrovskou nadějí, jak akutní léčbu podstoupit co nejdříve.

Mým největším přáním je znovu prožívat obyčejné chvíle se svými syny – jít s nimi na výlet, smát se a být tu pro ně bez bolesti a bez strachu.

Jak sbírka pomůže?

Vybrané finanční prostředky budou využity na léčbu spontánního úniku mozkomíšního moku ve specializovaném centru ve Freiburgu. Konkrétně zaplatí specializovaná vyšetření k nalezení přesného místa úniku, případnou operaci, hospitalizaci a ubytování i cestovní náklady.

Pokud se podaří získat více prostředků, budou využity na následnou rehabilitaci, rekonvalescenci a nezbytnou psychoterapeutickou podporu po této nesmírně náročné zkušenosti.

Z celého srdce děkuji každému z vás za jakýkoliv příspěvek i za sdílení mého příběhu, dáváte mi tím šanci na návrat k rodině a k běžnému životu.