Uľavíme vždy veselomu Matúšovi od bolesti

Matúš je veselý teenager napriek tomu, že sa stretáva s diagnózou Kongenitálny myastenický syndróm. Ide o svalové ochorenie, keď sa Matúš počas dna cíti veľmi slabo – až tak, že niekedy nemôže ani hovoriť. Narodil sa v 9. mesiaci tehotenstva v roku 2006 a všetko vyzeralo v poriadku.

Moja kamarátka však mala syna v rovnakom veku, chodila k nám na návštevy a stále som si všímala, že jej chlapček je vo všetkom rýchlejší – už napríklad sedel a náš Matúš to nezvládal.

Keď sme ale navštívili lekárku, povedala, že je všetko v poriadku, musíme tomu dať čas a postupne sa situácia zlepší. Po pár mesiacoch kamarátkin syn začal už dokonca chodiť, ale Matúš mal ešte stále problém sa posadiť. Po ďalšej návšteve lekára sme boli poslaní na vyšetrenie do Michaloviec, ale nevedeli nám povedať, prečo tomu tak je. Poslali nás do Košíc, kde Matúšovi urobili genetické a metabolické vyšetrenie. Prešiel si aj magnetickú rezonanciu. Boli sme v nemocnici hospitalizovaní na 5 dní.

Po prepustení z nemocnice nám pani primárka povedala, že u Matúška sa bude diagnóza hľadať ako ihla v kope sena – preto musíme počkať na výsledky genetiky.

Odporučili nám ďalšie vyšetrenia v Bratislave, kde sme strávili ďalších 6 dní. Po sérii špeciálnych vyšetrení nám primárka vysvetlila, že Matúš má podozrenie na kongenitálny myastenický syndróm. Samozrejme sme nevedeli, čo to znamená, keď nám bola choroba priblížená, trošku sme z toho boli smutní, ale povedali sme si, že musíme ísť ďalej. Z roka na rok sa slabosť zhoršovala, čo viedlo k invalidnému vozíku, ktorý sme museli pre Matúša zaobstarať.

Náš Matúš za každú cenu bojuje ďalej

Matúš stále hovorí, že to nie je nadlho a že bude chodiť, rovnako ako iní, v čom ho rozhodne povzbudzujeme. Pohyb mu však sťažuje aj ťažká skolióza, ktorú má. Matúša po ukončení povinnej základnej dochádzky neprijali na žiadnu zo stredných škôl, čo je pre mladého človeka veľmi ťažké. Záľubu našiel v hudbe, a keď mu kapela Elán darovala vďaka programu Modré z neba bicie a basgitaru, našiel svoju novú záľubu v hudbe. Okrem toho sa snaží veľa čítať a zároveň ho baví elektronika – tá mu však sociálny kontakt nahradiť nemôže.

Ale nič nikdy nevzdávame.

Ako zbierka pomôže?

Radi by sme Matúšovi v prvom rade uľavili od bolestí a pomohli posilniť jeho ochabnuté svalstvo. Nemenej viac ho trápia problémy s chrbticou, čomu nepridáva to, že je odkázaný na invalidný vozík. Veľkú úľavu mu preto prináša intenzívna rehabilitácia. Musíme navštevovať aj tie nehradené zdravotné poisťovňou, a tak vás veľmi žiadame o pomoc s uhradením výdavkov za terapie a rehabilitácie. Za každú pomoc sme vám veľmi vďační, Matúš sa do rehabilitácií oprie a pošle vám všetkým pozdravy!

Veľmi ďakujeme.