Společně pro bezpečný spánek nemocného Tadeáška

Ahoj, jmenuji se Tadeášek a je mi 5 a půl roku. Když mi bylo 32 týdnů, paní doktorka naznačila mé mamince, která pracuje jako operátorka Zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje, že mám kratší nožky, ale vzápětí ji uklidnila, že to nic neznamená. Bohužel znamenalo. Hned po mém narození se na mně paní doktorce zdálo něco jinak a taky to hned tatínkovi řekla. Mamince ne, protože ta byla po porodu vyčerpaná, dohodl se tatínek s paní doktorkou, že jí to sdělí ráno. Pro tatínka to bylo těžké rozhodnutí i těžká noc. Místo oslav a radosti z mého narození přišly slzy, strach a pocity, které jdou jen těžko popsat.

Ráno se stejnou informaci dozvěděla i maminka. Byla v šoku a neměla sílu se na cokoliv ptát. Moc plakala, celý den a celou noc. Druhý den ráno přišel jiný pan doktor, který začal s maminkou mluvit. První na co se ho maminka zeptala bylo: ,,Znamená to, že mi Tadeášek brzo umře?“ Takový o mě měla strach.

Pro maminku byly dny v porodnici nesmírně psychicky náročné. Chodily jí gratulace, kdy každý psal tak nějak automaticky,, Tadeáškovi hodně zdraví,,. S každou takovou zprávou mamince pukalo srdíčko.

Po propuštění z porodnice jsme navštívili genetiku. Byl jsem tak maličký a už mě čekal první odběr krve. Pak následovalo několik týdnů čekání a doufání, že se snad jen lékaři spletli. Bohužel nespletli. Mám genetickou vrozenou vadu Achondroplasii, neboli disproporcionální trpaslictví, charakteristické významným zkrácením končetin a velikou hlavičkou. Mohlo by se zdát, že o nic nejde, že jsem jen malý, ale tato nemoc má i své možné komplikace jako syndrom spánkové apnoe, útlak míchy, chronické bolesti končetin a jejich zakřivení, zúžení páteřního kanálu a hydrocefalus (hromadění mozkomíšního moku v hlavičce, který utlačuje mozek), zkřivení páteře, změny obličejového skeletu a s tím spojené časté infekce horních cest dýchacích s těžším průběhem.

Vyšetřili maminku, vyšetřili tatínka. Oba jsou zdraví. Proč mám tedy tuto vadu? Jak se to tedy mohlo stát? Maminka a tatínek to dodnes nechápou. Vědí jen, že je to označováno jako genum novum, tedy nově vzniklá mutace genu.

První rok mého života pro mě znamenal mnoho lékařů, mnoho vyšetření, kontroly za kontrolou. Náročné rehabilitace dle Vojtovy metody. Pro rodiče spousta trápení a slz. Podobně to vlastně bylo každý další rok, množství kontrol se ustálil, rehabilitace se upravila dle mého vývoje, rodiče se smířili s mou vadou a zdárně se perou s problémy, které se objeví. Ať už to bylo zoufalé shánění nejnižšího odrážedla, ze kterého bych dosáhl a na kterém bych mohl jezdit nebo boj s pojišťovnou, která nechtěla hradit novou důležitou léčbu. Maminka i tatínek se za mě perou jako lvi. A úspěšně. Od prosince 2022 jsem nově začal dostávat každý den injekci. Lék Voxzogo, který nemoc sice nevyléčí, ale doufám, alespoň zmenší její důsledky. Achondroplasie pro mě znamená nejen odlišný vzhled, malý vzrůst, ale i problémy se sociálním zařazením, riziko šikany a diskriminace, ale i praktické problémy při soběstačnosti.

Přál bych si postel, na kterou bych sám vylezl a mohl bezpečně spát. Mám malý pokoj a sestřičku, takže připadá v úvahu patrová postel. Pro mě je však problém žebřík, který má veliké rozestupy, a tak se pro mě stává nebezpečným. To by vyřešily schody a ostatní úpravy. Maminka oslovila několik truhlářů, a když konečně našla toho, který by se s touto výzvou popral, nastal problém s cenou. Proto prosím vás všechny o pomoc a děkuji všem, kteří mi k nové bezpečné posteli pomůžou.