Školné na VŠ pro Veroniku na vozíku

Veronika je moje dlouholetá kamarádka, inspirace a opora. Její životní start, dětství a dospívání nebylo lehké. I přes své výrazné zdravotní omezení a složitou rodinnou situaci na sobě vždycky pracovala a pomáhala ostatním, kteří byli v komplikované životní situaci. Mimo jiné vychovává dceru své kamarádky, která zemřela v důsledku poporodních komplikací. Miminko, které se narodilo předčasně se potýkali s výraznými zdravotními komplikacemi. Vyhlídky do budoucnosti nebyly příliš pozitivní. Verča se však rozhodla dodržet slib. Péči o osiřelé miminko dala vše. Veškerý svůj čas věnovala malé Verunce, která potřebovala lékařskou péči, intenzivní rehabilitaci a trpělivou a všestrannou péči. Nejen, že Veronika malé Verunce zachránila život a intenzivní péčí dokázala zmařit všechny obavy lékařů. Veronika se také rozhodla udělat vše proto, aby Verunka nepřišla o své kořeny (tatínka) a celý svůj život přesunula z Brna do Prahy, aby o ní mohla pečovat v jejím domácím prostředí a podpořit tak vztah s jejím tatínkem. Odvaha přinesla ovoce. Verunka má dnes milující rodiče a brášku. Verča svůj život popisuje takto:

​Dobrý den, jmenuji se Veronika Machalová, již 3.den po narození mi byla diagnostikována Osteogenesis imperfecta. Pro svůj pohyb potřebuji mechanický invalidní vozík. Vzhledem ke svému hendikepu, doby, do které jsem se narodila, bylo tehdy přirozené, že jsem vyrostla v ústavním zařízení, které zdaleka nedosahovalo takových kvalit, jaká mají mnohá dnešní zařízení i když asi víme, že i to nejlepší ústavní zařízení nikdy rodinu nenahradí. V tomto ohledu se mohu přiklonit ke skupině, která říká, že prostředí je rozhodující. 

​Své dětství jsem prožila částečně doma s rodiči a dvěma sourozenci, kvůli častým zlomeninám (bylo jich více jak sto) i částečně v nemocnicích a po ústavech, kde jsem vychodila mateřskou, základní a střední školu. V ústavech jsem poznala děti, které měly podobné nebo i jiné postižení, naučila jsem se empatii, pomoci druhému a i chápání, že život není vždy radostný nebo dlouhý. Některé nemoci skýtaly progresi takového rázu, že již v 5 letech jsem zažila smrt stejně staré kamarádky. Mateřskou a základní školu jsem prošla v Praze. Domů jsem to měla přes 150 km, nebyla dálnice, nebylo moc možností a nebylo tedy ani lehké jezdit častěji. V Praze se mi vůbec nelíbilo, bylo tam smutno, studeno, pracovali tam lidé, kteří svou práci měli „za trest“ , byli sem posláni, aby sloužili nepotřebným, tak jako oni byli pro svou víru nebo přesvědčení nepotřební pro svůj stát. Měli jsme dost společného a navzájem jsme se obohacovali. Většinou to byli vzdělaní lidé, z kterých čišel zájem o nás (v té době ne tak běžný), byli sečtělí, chytří a komunikace s nimi mne hodně naplňovala. Měli jména a nám jménem také říkali. Pak tu pracovali i ti, kteří byli hodně zakomplexovaní nebo snad zažili, co sami si pak léčili na bezbranných, slabých a nemohoucích dětech, dělala jim radost převaha nad dětmi, vítězství z moci „chodícího“. Nebyl to jednoduchý čas. Naučilo nás to však umět si pomáhat, semknout se. Zůstávala jsem i několik měsíců bez rodičů, nešlo to jinak. Díky dlouhodobému pobytu v nemocnicích a ústavech jsme si vytvořily s dětmi navzájem hluboká pouta. Říkaly jsme si „ségra nebo brácha“ a jak šel čas, naše životy se různě prolínaly a mísily. Každý z nás si vybral jinou cestu. Já chtěla studovat střední školu s maturitou. Možnosti jsem měla dvě: Brno ekonomická škola s maturitou a nebo Košice – obor zlatník s maturitou. Šla jsem do Brna, protože tehdy v Československu žádná škola s maturitou pro vozíčkáře přístupna nebyla. V Brně vládl jiný duch, i když se tu a tam nějaký „specifický personál“ také našel, ale nebylo toho tolik jako v Praze

Tedy jsem byla od rodiny přes 300 km a musela se spolehnout ještě více na sebe. Domů jsem jezdila jen na velké prázdniny a na Vánoce. Život na Moravě mě začal neskutečně bavit. Konečně jsem se mohla nadechnout, lidé byli milejší, příroda kolem budov úžasná a květiny a stromy kolem nádherné. Nechybělo mi tu jídlo, které nám v Praze občas chybělo, o kvalitě raději nebudu říkat víc. Pokoje byly hezčí, koupelny a záchody také, měli jsme i balkon, svoboda. Při studiu na střední škole jsem byla na internátě a o patro výš a ve vedlejší budově byly ubytovány děti z MŠ a ZŠ, které byly na celoročním pobytu jako já, tedy nejezdily domů a zůstávaly v ústavu. Bylo mi líto, že brečí, chtějí maminku, jsou zlomené nebo samy…takhle jsem to nechtěla a tak jsem každou chvíli za nimi chodila a dělali jsme blbiny. Radost, to bylo to, co mne naplňovalo. Po zahradě se pohybovali pávi. Ukřičení, ale nádherní. Mockrát jsme se o víkendu vzbudili jejich řevem a ty slepice nám koukaly z očí do očí. Byl tam i zoo/koutek – kůň Miňonka, králíci, morčata, ovečky, papoušci, kočky a jednou jedna maminka dovezla i pejska s tím, že ji našla v tunelu. Byla politá benzínem. Byla divoká a vyděšená, dali jsme jí jméno Ája. Tady jsem byla denně, jednak se mi tam moc líbilo, krmila jsem a čistila zvířata a jednak to byla čistá láska, která mne k nim vedla. Vůně sena, vůně kopyt když jsem ležela u Míni, její řehtání když mě slyšela. Klid, pohoda. Být jen tak. Určitě jsem si tím i léčila svůj smutek a osamělost. 

Brzy po „sametové revoluci“ vtrhla na Kociánku (dnes Centrum Kociánka v Brně, tedy zařízení pro děti a mládež s hendikepem) parta nadšenců, která se rozhodla, dělat pro své nové kamarády různé akce. Již v roce 1990 to byl týdenní letní tábor. Těch táborů, víkendových pobytů, výletů, besídek, zájezdů doma i do zahraničí a podobných akcí bylo do dnešní doby nespočetně. Ředitel zařízení tehdy tyto snahy vítal, ale brzy se ukázalo, že bude nutné dát tomuto nadšení nějaký právní rámec. A tak vzniklo občanské sdružení (později spolek) ARCHA COMMUNITY, prostě Archa. Byla jsem jedním ze zakládajících členů. Máme v našem sdružení dva termíny, které jsou dosti často skloňované. Velbloud a Obíl. Člověk, který pomáhá tlačit invalidní vozíky, se nazývá velbloud. Důvod je opět prostý – znáte snad méně náročného živočicha? A ten, co se veze, je obíl. Obíl bylo jméno jednoho dávného správce velbloudí stáje. Velbloudi i obílové jsou si v Arše rovni, každý ke společné plavbě našeho korábu přispívá jiným způsobem. Inkluze v praxi jak má být.

Mezi námi kamarády se brzy objevili takoví, kteří byli schopni se podílet na přípravě různých aktivit naší Archy. Stačila jen malá pomoc a byli jsme schopni vymyslet a realizovat třeba i náročný celotýdenní táborový program. A tyto tábory patřily skutečně k těm velmi akčním. Mezi talentované „programátory“ se brzy zařadili i ti, kteří dříve jezdili na tyto akce a aktivity jako děti nebo dospívající. Patřím mezi ně i já. Mou specialitou jsou především programy pro nejmenší. Ale nemusí se vždy jednat jen o čistě dětské akce. Většinou si i na tábory pro starší mládež přiberu pár svých malých kamarádů, kteří jsou v ústavních zařízeních a mají nařízenu ústavní výchovu. Jejich možnosti jet na tábor nebo na nějakou akci s naším sdružením jsou menší než pro děti, které mají rodiče „na dosah“. Jednak jsou pod sociálním odborem svého trvalého bydliště a to někdy zařídit bylo docela uměním, protože do ÚSP Kociánka Brno patřily děti z blízkého, ale i vzdáleného kraje. A jednak nebylo snadné zajistit finance pro zaplacení tábora nebo víkendové akce. Většinou se mi toto zdařilo a když se nedařilo, obrátila jsem se na sponzory. Na táborech se k nám také brzy přidaly třeba i další děti správce objektu a věřte, že tato „školka“ se nenudila nikde ani minutu. S dětmi to prostě umím. A také o nich s nadšením píši do naší aršácké kroniky.

Vzpomínám si, že na prvních táborech Archy si skoro nikdo nebyl moc jistý v tom, jak se chovat k nám kamarádům s postižením, jak s námi i fyzicky zacházet, co zvládneme sami atd. Ano, mnozí z velbloudů prošli zdravotnickým školením, absolvovali jsme psychologické testy (výsledky nám tenkrát neřekli, ale doneslo se mi, že jsme dopadli dobře, mnohem lépe, než pracovníci jedné podobně zaměřené organizace), ale praxe je přece jen něco jiného. Mnoho lidí, kteří se starali o vozíčkáře například měli tendenci svým „svěřencům“ tak trochu „umetat cestu“. Nepotřebovala jsem v tomto ohledu žádné školení, říkala jsem z vlastních životních zkušeností: „Hele, s tím mi nepomáhej, to udělám sama“, nebo „s tím mu nepomáhej, on to dá sám. Honzíku, já ti to ukážu, to musíš dělat tak a tak. Viď, že to zvládneš!“ A Honzík to skutečně zvládl. Bavilo mne takto pomáhat. Když jsem skončila střední školu s maturitou, chtěla jsem díky sportu a kamarádům zůstat v Brně. Tehdy, rok 1992, se moc ještě sport pro vozíčkáře nepropagoval, byl na světě, ale ještě ne tak aktivní, jako je dnes. Našla jsem si práci a ještě s čerstvým razítkem jsem si dala žádost o bezbariérový byt. Věděla jsem, že je to dlouhá a krkolomná cesta se k němu dostat. Tím, že jsem si našla práci, tak to šlo lehčeji a také mi pomohl trenér Zdeněk, který mne seznámil s Karlem, co pracoval na Úřadě a zasadil se o to, abych klíče měla ještě tentýž rok. Za půl roku jsem měla své vysněné klíče. Můj život v Brně začal. Moji rodiče mi doma ve vesnici sehnali byt i práci. Mysleli to dobře, ale mne táhlo srdce do Brna. I když si nebyli jistí a měli spoustu otázek, pustili mne a pomohli mi v začátcích s nábytkem, nádobím i základním vybavením. Mobily nebyly a tak spojení bylo a nebo spíše nebylo. Jezdila jsem domů tak 2x do roka vlakem a autobusem. Pak jsem si udělala řidičák na osobní auto s ručním ovládáním. To už bylo snazší.

Začátky v bytě nebyly vůbec snadné. Nevěděla jsem skoro nic o bydlení ve svém za brány ústavu. Co s tím, že v bytě nesvítí světlo, nejde elektrika...kam jít...co zařídit, co se svým časem, jak nakupovat, jak co zařídit, ...neskutečně hluchá místa, která nevíte jak překonat. Ticho. Nevědomost. Nezkušenost. Existence v realitě. Pracovala jsem, žila v bezbariérovém bytě, jezdila klasickou MHD – bezbariérovost byla v plenkách, sportovala jsem, s kamarády jsme tančili country tance, hráli s kapelou, užívali života, bylo mi 19 let. Chodila jsem za dětmi z Kociánky a dělala jim programy a aktivity v ústavu i mimo něj. Šla jsem za sociální pracovnicí, splnila jsem potřebné podmínky a začala si brávat do hostitelské péče 3-letou holčičku. Té se pak přes FOD našel domov a v 5 ti letech tak měla domov. Tohle mne bavilo. Brávala jsem si i další děti do hostitelské péček sobě domů, protože nebyly právně volné a neměly jinou možnost dostat se „ven“ za bránu. Svým kamarádům, kteří ještě studovali na škole a byli na internátě jsem pomáhala s přípravou na budoucí samostatný život. Některé děti nesměly opustit ústav s jednotlivcem, ale na organizaci se toto nařízení nevztahovalo. Tak jsme s kamarády a zakladateli Zdeňkem a Karlem udělali sekci pro děti. Začaly se konat dětské tábory, víkendové akce právě pro děti, které by jinak mimo prostor ústavu nemohly. Pracovala jsem v Centru volného času Lesná pod organizací Dětská liga. Tento směr byl spíše sportovním zaměřením, dělali se různé rekondice, sportovní aktivity, sportovní klání, závody a nakonec vznikla posilovna na území Kociánky. Měla jsem ještě větší možnosti věnovat se dětem a mládeži z ÚSP Kociánka. Vlastně se začal klubat řízený sport pro mladé handicapované. Měli jsme atletiku na vozících, na kterou jsme dojížděli na Palackého vrch. Trénovali jsme jízdy na formulích (vozík na 3 kolech s řídítky), hody diskem a oštěpem a vrhy koulí – to jediné mi moc nešlo, ale i tak mne sport začal hodně bavit. V orientačních závodech jsme měli také velikou úspěšnost, i když jsme jim je „lehce" kazili. Šlo o to, že trať pro vozíčkáře většinou vymýšlel chodící člověk a tak ho ani nenapadlo, že na trati v Otrokovice – Zlín v parku byl dřevěný mostek, ale dostat se na něj, to chtělo umění být na zadních a nebo spadnout, objet se to nedalo a protože jsme byli sportovci i duší a srdcem, na rozdíl od jiných družstev, čekali jsme na závodníky a pomáhali jim nahoru i dolů, což mělo za následek, že nám utíkal čas a tedy se nám vzdalovalo i možné místo na medaili. Nakonec jsme výsledky měli skvělé a postoupili jsme. Zkoušeli jsme také basketbal, který už hráli starší muži a ženy, ti byli organizování pod Sportovním klubem Praha, protože v Brně nic nebylo. Nyní je klubů mnoho a je to tak perfektní (https://ceskyparasport.cz/sportovni-kluby/) . Z Dětské ligy se vyklubala Liga za práva vozíčkářů, která nyní sídlí na Palackého náměstí v Brně Vinohrady. Pracovala jsem pod Centrem volného času 5 let. Chtěla jsem jít trénovat handicapované děti a mládež, zapsala jsem se na Kurz licenčního trenéra a 1x za 14 dní jezdila do Prahy na UK. Do CVČ Lesná jsem za sebe sehnala náhradu - kamarádku, která končila v ÚSP Kociánka pobyt a měla jít do Domova pro seniory Habrovany. Tak se to dříve ústavním dětem nabízelo. Tam se jí jako mladé nechtělo a tak jsem jí nabídla bydlení u mě s tím, že si najde práci. Měli jsme obrovské štěstí na sociální pracovnici, která nás podpořila. Najít práci se kamarádce nedařilo a nakonec jsem ji zaučila na své místo. Šla jsem pracovat na Kociánku do posilovny. Dopoledne tam chodily střední školy místo tělocviku a odpoledne jednotlivci a sportovci. Denně tu prošlo kolem 80 dětí. Bylo to hodně kreativní. Malým dětem z MŠ jsem připravovala program na cvičení oddechové a spíše hravé, jen tak být jinde než byly zvyklé, to bylo to nejcennější a někdy ani program nebyl třeba, jen jsme spolu byli. Sportovci měli své sportovní plány a připravovali se na dané závody a turnaje. Bylo to vše ve spolupráci s lékařskou fakultou MU Brno, dělali jsme zátěžové testy ve FN sv. Anna a dle toho se chystaly plány. Přibývalo více dětí z diagnosou DMO a handicapovaných se spasticitou, kteří se chtěli věnovat sportu a tak jsme hledali, kdo nám s nimi pomůže. V Teplicích jsme našli organizaci Spastic Handicap https://tj-zp-nola-teplice1.webnode.cz/ nyní TJ Nola, dříve prosperovali pod panem Janouchem, šlo o svaz spastiků. Ten mne přivedl na sport ruský kuželník a bocciu a tak jsme začali dětem nabízet i tyto možnosti . Měly výborné výsledky a konečně se mohly porovnávat se „sobě rovnými". Postupně se sportovní možnosti rozrostly o plavání, tenis a stolní tenis. Plavání mne chytlo natolik, že jsem začala jezdit na závody za SK Hobit Brno. Připravovala jsem se na Letní paralympijské hry konané v Austrálii v Sydney, 18. – 29. září 2000. Souběžně v této době jsem dělala víkendové akce a aktivity, tábory pro děti s fyzickým i mentálním postižením. Tyhle děti se chtěly také dostat „mimo ústavní brány", ale neměly možnosti nebo se do sportovní činnosti, která začala být zaměřena především na výkony, vůbec nechtěly angažovat nebo ani nesplňovaly kritéria na nominace. Přemýšlela jsem co dál . V tu dobu jsem s kamarády založila country taneční skupinu Circles, věnovali jsme se pod vedením kamaráda Ivana Bartůňka, tanci na vozíku. Bylo nás osm. Čtyři „praví vozíčkáři „ a 4 kamarádi, co jsem je přemluvila, aby s námi tančili. Ještě jsme měli kapelu. Hráli a zpívali jsme po firemních akcí, po restauracích, soutěžili jsme jako kapela Aršáci, natočili jsme kazetu… Měla jsem děti v hostitelské péči. „Sedět na několika židlí" se nedá. Bavilo mne vše, ale buď bych vše dělala se ztrátou a nebo bych brzy skončila. Rozhodování bylo nesmírně těžké, ale nutné. Rozhodla jsem se pro sdružení Archa community Brno. Tam jsem byla akční až do roku 2009. Má kamarádka Romča, jak jsme si říkaly „ségra“, čekala miminko. Byla druhou z naší party, které se povedlo mít partnera a čekat rodinu. Již dříve zkoušela adopci dítěte, ale vzhledem k tomu, že byla na vozíku, vůbec ji nikdo nebral jako schopnou uchazečku natož ženu, která chtěla být maminkou, tedy čekala své miminko. Její tělo bylo slabé a tak 10 dní po porodu holčičky zemřela. Odporný den, na který nejde zapomenout. Sešli jsme se a rozloučili se s ní. Pamatuji si, jak jsme jako 5 leté holčičky točily knoflíkem ve školce u postýlky, kde jsme spaly a které bývaly většinou v nemocnicích. Umělohmotné kolečko, které se točilo. Tím kolečkem jsme z nudy točily a říkaly „mastnej knedlík“, dětská hra, kdy jsme po slovech „mastnej knedlík“ vyslovily přání. Já a Romča jsme si říkaly, že kdyby se něco s ní nebo se mnou stalo, tak zachráníme její dítě. Vzpomněla jsem si na to před rozhodováním jet z Brna do Prahy. Nebylo to jednoduché. V Brně jsem si žila „na pohodu“, měla jsem přátele, děti, byt, práci, zajištění...Verunka se narodila nedonošená, měla 1,108 kg, hadičky, hadičky a hadičky. Jela jsem. Ležela jsem s ní v nemocnici a bojovali jsme všichni. Sestěhovali jsme se postupně k sobě – její taťka, já a Verunka. Dneska je Verunce 14 let, má DMO, PAS, LMR, cvičíme, potkali jsme na této cestě mnoho skvělých lidí, kteří nám byli a jsou i nyní obrovskou oporou – vám všem patří obrovský dík. Bez žádného z vás bychom se nedostali až sem a Verunka by nevyrostla do tak úžasné a milované dívky. Veru je skvělá, úžasná malá princezna – no dobře, je větší jak já a vlastně už není malá, ale mladá a krásná slečna. Chodí do waldorfské školy . Máme ještě bio-kluka Martínka, je to 8 letý divočák. Pracuji na pc doma , protože jezdit do práce teď není v mých silách. Verunka potřebuje vozit do školy i z ní a sama doma být nemůže, nemá orientaci v čase ani v prostoru. Z obou dětí mám velikou radost a baví mne s nimi trávit čas, povídat si, užívat si her a být jen tak s nimi. Včera byl pro mne „Den seniorů„. Nejdříve se nám v domě zvláštního určení, kde bydlím, ztratila paní doktorka na vozíčku. Má Alzheimerovu nemoc. Hledala jsem ji se synem a našli jsme ji, protože byla dezorientována, ale v pořádku, doprovodili jsme ji domů a dali zprávu rodině. Ještě včera jsme byli venku a děti si všimly, že na jednom balkóně spadla paní z vozíčku nebo ji někdo shodil, jak mi to popsal můj syn Martínek. Řekl mi, na kterém balkoně tu paní viděl a tak jsme začali hledat byt, kde k incidentu mělo dojít. Po 15 minutách se nám byt podařilo najít, brala jsem si s sebou ještě jednu dospělou osobu jako svědka. Ženy byly rozhádané, křičely na sebe a stará paní (85let) byla na zemi. Situaci jsem uklidnila a paní pomohla do vozíku, pomoc od své dcery odmítala. Dceři té paní jsem řekla, jak má postupovat a obrátit se na úřady, protože fyzické násilí na mamince není přípustné a pokud se tak ještě stane, že zavolám policii ČR. 

Tím, jak děti rostou a zvládají daleko více, říkala jsem si, že bych se mohla věnovat sobě a svému vzdělávání se. Baví mne vymýšlet možnosti, jak udělat to či ono. Vlastně se celý život řídím tím, že vše je výzvou. Nežiji přemýšlením proč něco nejde, ale vždy se dívám na to, jak udělat to nebo to, aby to šlo. 

​Celý život jsem se pohybovala mezi lidmi s různým zdravotním postižením, kteří měli často pomalejší tempo a spoustu smyslových a jiných problémů, které jim znemožňovaly výuku v normálním tempu. Střední školu jsem studovala také s lidmi s postižením, kde nároky na studium byly jiné. Všechno mi to dochází až dnes, když se každý den připravuji na zkoušku a stojí mě to obrovské úsilí ne snad proto, že by byly požadavky přemrštěné, ale spíše proto, že mi chybí slovník a asi i schopnost učit se. Od září 2023 studuji dálkově na VOŠ Jabok. Šla jsem sem proto, abych si zkusila, zda mám na to studovat VŠ. Byla jsem na kurzu Učit se učit, kde jsem zjistila možnosti mentálních map, přepracovala jsem si některé předměty do map, naučilo mne to znát a vysvětlit si nějaká slova, utřídit se, ale v 1.testu jsem z jednoho předmětu vybouchla. 16 bodů v sumativním hodnocení propadák, pro mne také, ale pak mi došlo, že musím jinak. Dobrá zkušenost. Zjistila jsem, že studium mne baví, jen mi připadá, že podpora je pro studenty na této škole hodně malá. Jako kdyby nešlo o jedince, ale o jakési plnění něčeho. Začínám z toho být ne/šťastná a to nechci. Chtěla bych žít svůj život v radosti, ve smyslu, že smyslem bytí je být, zdokonalování se, práce na sobě, zkušenosti, žití radostí, úspěchů i neúspěchů. Baví mne nacházet cesty a zdolávat výzvy nejen u sebe, ale i u svých blízkých, přátel a dalších, kteří chtějí jít dál. Dávno vím, že mne neomezuje vozík a fyzično tolik, jako spíše to, čím si omezení dám. Našla jsem díky kamarádce školu a zaměření na psychoterapeutický

Výcvik, což mě nadchlo. Je to další možnost poznání.