Rehabilitace v domácím prostředí pro Honzu s ALS

Jmenuji se Honza a v roce 2018 mi bylo diagnostikováno onemocnění ALS (Amyotrofická laterální skleróza). Toto onemocnění spočívá v postupné ztrátě schopnosti ovládat svalstvo, průměrná délka života od diagnostiky je obvykle tři až pět let. Do doby mého onemocnění jsem byl zcela zdráv, o to bylo horší se s diagnózou smířit.

Nemoc mi vzala vše.

Celý život jsem pracoval u jedné společnosti, rád jsem cestoval a věnoval se svým dvěma synům, kterým je v současné době 13 a 17 let. Rád jsem jezdil na kole, v zimě pak na lyže, běžky, po celý rok jsem miloval turistiku – zvláště tu horskou...

Náhlé zdravotní problémy

Onemocnění začalo ztrátou síly v levé ruce a můj současný stav je takový, že jsem celkově ochrnutý na obě horní i dolní končetiny. Od roku 2021 jsem permanentně napojen na umělou plicní ventilaci, nemohu mluvit ani polykat, a tak dostávám výživu pomocí sondy PEG přímo do žaludku. Jediné, co mohu, je ovládat počítač pomocí oční navigace, a tak i komunikuji s okolím.

Můj zdravotní stav vyžaduje dvaceti čtyřhodinovou péči, a tak moje manželka ukončila minulý rok pracovní poměr a je mojí pečující osobou. I přes své onemocnění se snažím neležet jen v posteli a v rámci možností vyrazit i ven, jezdit na výlety a aspoň trochu se tak přiblížit tomu, na co jsem byl zvyklý a měl tolik rád!

Pro zmírnění bolesti a zachování alespoň pasivní hybnosti končetin jsou pro mě naprosto nezbytné rehabilitace. Jelikož je pro mě vzhledem k mému stavu nemožné docházet ambulantně, musí docházet fyzioterapeutka k nám domů. Bohužel tuto službu zdravotní pojišťovna nehradí, i když jsou klíčové pro zkvalitnění mého života.

Cílová částka sbírky pokryje roční náklady na tyto pro mě důležité rehabilitace. Děkuji všem za případný příspěvek, opravdu si toho vážím. Hodně zdraví Vám všem, Honza