Postavme Viktorku s SMA na nožky!

Jsem maminka naší 20měsíční dcerky Viktorky, které byla zjištěna spinální svalová atrofie 2. typu a porucha vývoje řeči. V listopadu jí byla podána genová léčba Zolgensma. Bohužel léčbu dostala pozdě a nemoc už škody napáchala, odumřelé motoneurony jsou nevratné. U Viktorky došlo ke zvlášť těžkému funkčnímu omezení pohyblivosti a orientace, které se projevuje funkční ztrátou horních a dolních končetin se ztrátou opěrných funkcí – hypotonií – ochablými svalíky.

Viktorka není schopna samostatného stoje, ani chůze. Nemluví, dorozumívá se pomocí citoslovců. Viktorka vyžaduje 24hodinovou pomoc 2. osoby.

Dlouho jsme se potýkali s nežádoucími účinky léčby, zvýšené hladiny jaterních enzymů. Viktorka užívá silné kortikoidy, velké změny nálad a už se dostavil i měsíčkový obličej. Kortikoidy musíme nadále užívat, ale věřím, a to i podle slov paní doktorky, že se bude Viktorčin stav už jen zlepšovat a bude moci brzy nastartovat svůj pohybový aparát.

Jak sbírka pomůže?

Cvičit musí celý život, každý den a intenzivně. Aby se předcházelo zdravotním obtížím respiračním onemocněním, skolióze, kyfóze a různým deformitám. Bohužel není v našich finančních silách to vůbec finančně zvládnout.

Výtěžek sbírky nám pomůže s tím nejdůležitějším, co dcerka momentálně potřebuje. Jako je neurorehabilitační program, hipoterapie a plavání. Dále bude třeba zařídit rehabilitační místnost u nás doma a ta musí obsahovat motomed, fyzio žíněnku, rehabilitační bradla, bobath válec, fyzio schůdky, bobles pomůcky, podložku Tatami.

Dále budeme potřebovat pomoc ještě s některými kompenzačními pomůckami, které je potřeba doplatit a nebo celé uhradit, jako zdravotní židličku, zdravotní kočárek, chodítko, zdravotní autosedačku, vertikalizační stojan a HyltonSuit obleček.

Příběh Viktorky

Viktorka je 1,5letá holčička. Jako většina dětí v jejím věku chce dělat spoustu věcí sama, ale nejde to. V říjnu letošního roku jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii 2. typu, při které dochází ke svalové slabosti, později i slabosti polykacích a dýchacích svalů.

Nemá sílu se postavit ani přetočit. Nyní, s pomocí nákladné genové léčby, má naději na první pokroky.

Viktorka se narodila v dubnu 2021 jako zdravé miminko. Já, tatínek i její starší bratříček Saša jsme byli moc šťastní. Do 8 měsíců se vyvíjela normálně a uměla všechno, co děti v tomhle věku umí. Pak se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Bylo mi divné, že nevyhledává ostatní děti, neukazuje a ani nereaguje na jméno. Báli jsme se, aby nešlo o autismus, ale paní doktorka to nepotvrdila.

V jednom roce Viktorka lezla, stoupala si, obcházela nábytek, ale chodit bez opory nebo přidržování jí nešlo. Jednou zjistila, že jí nožičky neposlouchají tak, jako dříve. Když lezla po čtyřech, podlamovaly se jí ručičky a cítila, že slábne. Následovalo dlouhé kolečko u lékařů a pátrání, co by mohlo dceři ulevit. Pak přišla diagnóza spinální svalová atrofie 2. typu.

U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání.

K tomu se přidala porucha vývoje řeči. Zatím se totiž dorozumívá jen slovy, kterým se říká citoslovce. Pro celou rodinu byla tahle diagnóza šokem. Když se nás ale ptali, jestli s dceruškou chceme absolvovat náročnou léčbu, nebo ne, neváhali jsme ani na chvíli, protože naši dceru nadevše milujeme.

A tak v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu, která její nemoc zastavila. Prozatím nebyl vynalezen lék, který by ji úplně uzdravil.

Paní doktorka, která se o Viktorku stará, se domnívá, že se jednou na nožičky znovu postaví. A věříme tomu i my. Zatím Viktorka nemluví, ale moc se o to snaží, aby vám jednou mohla svůj příběh sama vyprávět.

Děkujeme všem, kteří naši milovanou dceru podpoří na její cestě.