Postavme Viktorku s SMA na nožky!

Česká Lípa, Kravaře / Organizer: Veronika Landová zc.manzes@12eirotkiV51rdnaxelA

{}
0 %

Postavme Viktorku s SMA na nožky!

Amount raised 556 970 Kč of 540 300 Kč goal
Left -347 days
103 % z původního cíle
The campaign has ended 07. July 2023

Help by sharing

Jsem maminka naší 20měsíční dcerky Viktorky, které byla zjištěna spinální svalová atrofie 2. typu a porucha vývoje řeči. V listopadu jí byla podána genová léčba Zolgensma. Bohužel léčbu dostala pozdě a nemoc už škody napáchala, odumřelé motoneurony jsou nevratné. U Viktorky došlo ke zvlášť těžkému funkčnímu omezení pohyblivosti a orientace, které se projevuje funkční ztrátou horních a dolních končetin se ztrátou opěrných funkcí – hypotonií – ochablými svalíky.

Viktorka není schopna samostatného stoje, ani chůze. Nemluví, dorozumívá se pomocí citoslovců. Viktorka vyžaduje 24hodinovou pomoc 2. osoby.

Dlouho jsme se potýkali s nežádoucími účinky léčby, zvýšené hladiny jaterních enzymů. Viktorka užívá silné kortikoidy, velké změny nálad a už se dostavil i měsíčkový obličej. Kortikoidy musíme nadále užívat, ale věřím, a to i podle slov paní doktorky, že se bude Viktorčin stav už jen zlepšovat a bude moci brzy nastartovat svůj pohybový aparát.

Jak sbírka pomůže?

Cvičit musí celý život, každý den a intenzivně. Aby se předcházelo zdravotním obtížím respiračním onemocněním, skolióze, kyfóze a různým deformitám. Bohužel není v našich finančních silách to vůbec finančně zvládnout.

Výtěžek sbírky nám pomůže s tím nejdůležitějším, co dcerka momentálně potřebuje. Jako je neurorehabilitační program, hipoterapie a plavání. Dále bude třeba zařídit rehabilitační místnost u nás doma a ta musí obsahovat motomed, fyzio žíněnku, rehabilitační bradla, bobath válec, fyzio schůdky, bobles pomůcky, podložku Tatami.

Dále budeme potřebovat pomoc ještě s některými kompenzačními pomůckami, které je potřeba doplatit a nebo celé uhradit, jako zdravotní židličku, zdravotní kočárek, chodítko, zdravotní autosedačku, vertikalizační stojan a HyltonSuit obleček.

Příběh Viktorky

Viktorka je 1,5letá holčička. Jako většina dětí v jejím věku chce dělat spoustu věcí sama, ale nejde to. V říjnu letošního roku jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii 2. typu, při které dochází ke svalové slabosti, později i slabosti polykacích a dýchacích svalů.

Nemá sílu se postavit ani přetočit. Nyní, s pomocí nákladné genové léčby, má naději na první pokroky.

Viktorka se narodila v dubnu 2021 jako zdravé miminko. Já, tatínek i její starší bratříček Saša jsme byli moc šťastní. Do 8 měsíců se vyvíjela normálně a uměla všechno, co děti v tomhle věku umí. Pak se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Bylo mi divné, že nevyhledává ostatní děti, neukazuje a ani nereaguje na jméno. Báli jsme se, aby nešlo o autismus, ale paní doktorka to nepotvrdila.

V jednom roce Viktorka lezla, stoupala si, obcházela nábytek, ale chodit bez opory nebo přidržování jí nešlo. Jednou zjistila, že jí nožičky neposlouchají tak, jako dříve. Když lezla po čtyřech, podlamovaly se jí ručičky a cítila, že slábne. Následovalo dlouhé kolečko u lékařů a pátrání, co by mohlo dceři ulevit. Pak přišla diagnóza spinální svalová atrofie 2. typu.

U tohoto onemocnění dochází bez léčby a rehabilitací k postupnému ochabování svalstva po celém těle, včetně polykání a dýchání.

K tomu se přidala porucha vývoje řeči. Zatím se totiž dorozumívá jen slovy, kterým se říká citoslovce. Pro celou rodinu byla tahle diagnóza šokem. Když se nás ale ptali, jestli s dceruškou chceme absolvovat náročnou léčbu, nebo ne, neváhali jsme ani na chvíli, protože naši dceru nadevše milujeme.

A tak v necelých 19 měsících podstoupila genovou léčbu, která její nemoc zastavila. Prozatím nebyl vynalezen lék, který by ji úplně uzdravil.

Paní doktorka, která se o Viktorku stará, se domnívá, že se jednou na nožičky znovu postaví. A věříme tomu i my. Zatím Viktorka nemluví, ale moc se o to snaží, aby vám jednou mohla svůj příběh sama vyprávět.

Děkujeme všem, kteří naši milovanou dceru podpoří na její cestě.

Vám všem dárcům

08. 07. 2023

Z celého srdce děkujeme všem našim dárcům a podporovatelům.

Vaše podpora nám umožní Viktorce koupit tolik potřebné zdravotní pomůcky a zaplatit léčebné výlohy na překonání první fáze léčby.

Lidi jako Vy skutečně mění svět a my jsme za to neuvěřitelně vděční !

Děkujeme, že hrajete tak velkou roli ve finančním zotavení Viktorky.

Děkujeme za Vaši štědrost a starostlivost.

Je uklidňující vědět, že tam venku jste Vy dobří lidé.

Děkujeme Znesnáze21 za veškerou pomoc.


Jste úžasní !!!

03. 05. 2023

Všem našim dárcům a podporovatelům patří velké poděkování. Bez Vaši podpory bychom nemohli tak účinně a efektivně naplňovat misi ... POSTAVME VIKTORKU NA NOŽKY. Jsme moc vděční, že na to nejsme sami a že čím dál víc lidí nezavírá před velmi závažnou nemocí oči ani srdce.

V průběhu sbírky se Viktorce velmi zhoršují nožičky a tak nám Znesnáze21 umožnila navýšení sbírky o 160 000 Kč na tolik potřebné ortézky pro Viktorku. Vyrábějí se ve vídeňském Pholigu a tak u nás pojišťovna nic nepřipívá.

Děkujeme Znesnáze21 za veškerou pomoc.

Děkujeme dárcům, že nám tohle vše pomáháte proměňovat ve skutečnost! 

Patrons 3

gogu.cz

Partnerem sbírky je e–shop gogu.cz a jeho zákazníci.

Dejte zdraví

Partnerem sbírky je e-shop dejtezdravi.cz a jeho zákazníci. 

Kafita.cz

Partnerem sbírky je e-shop https://kafita.cz a jeho zákazníci.

762 donations

5 110 Kč — E-shop GOGU.cz a jeho zákazníci 1 year ago

“Výsledek benefice Hradní hrátky Úštěk 2023”
103 571 Kč — Pikarti&spol. 1 year ago

500 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Drž se kočko, zvládneš to...”
252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“❤️”
373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

750 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Ať ti Bůh dodá sílu, zlatíčko. ”
373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

100 Kč — Anonymous donor 1 year ago