Pomozme vážně nemocnému Sebíkovi po operaci zpátky do pohybu!
Zruč - Senec / Organizer: Lucie Mannová
Pomozme vážně nemocnému Sebíkovi po operaci zpátky do pohybu!
Amount raised 221 783 Kč of 144 000 Kč goal
Left -226 days
154 % z původního cíle
The campaign has ended 10. April 2025
Náš syn Sebík letos v květnu oslavil své 8. narozeniny. Je to obrovský bojovník a se starším bráškou Oliverem jsou celý náš svět. Sebík Neměl dobrý start do života. Narodil se s kombinovaným postižením.
Od narození trpí velmi vážnými neurologickými potížemi, které omezují jeho pohybové schopnosti a kvalitu života - trupová hypotonie (oslabení svalů), spastická diparéza - diparetická forma DMO, trpí mentální retardací, oční vadou a hypospádie (urologický problém).
Celkově je těžce vývojově opožděn. Oslabení svalů navíc velmi znesnadňuje rozvoj psychomotorického vývoje a možnost dostat Sebíka do vyšších pozic na delší dobu. Sebík prozatím nechodí a nemluví, má svůj specifický způsob lezení, díky kterému se dostane všude a vše může pozorovat. Každodenní a intenzivní cvičení mu pomohlo tak, že se dokáže sám posadit, ale díky nedostatečnému posílení břišního svalstva se u Sebíčka začala projevovat narůstající skolióza a kyfóza. Naše dny se neobejdou bez intenzivního cvičení a neustálého posilování a procvičování neposedného tělíčka.
Musíme dbát i na zasloužený odpočinek, aby mohl Sebík načerpat nové síly a dál posiloval své tělíčko. Skvělého parťáka má ve svém třináctiletém bráškovi Oliverovi. Tráví spolu mnoho času, učí se jeden od druhého a mají mezi sebou krásný vztah, plný lásky a porozumění.
Sebík nedávno prodělal velmi náročnou operaci kyčle. Jak operaci, tak i období se sádrou zvládl neskutečně dobře.
Nejhorší období pro nás přišlo, když se sádra sundala a Sebík byl velmi bolavý a bojácný. Co je po operaci nejdůležitější, je velká intenzita rehabilitací a terapií, aby se posílily ochablé svaly, rozhýbala se kyčel a zároveň celé tělíčko. Snažíme se dojíždět na potřebné rehabilitace a neurorehabilitace do Centra Hájek u Rokycan, kde Sebík navštěvuje i denní stacionář.
Jsou však potřeba i další terapie na zdokonalení motoriky, učit se větší samostatnosti a pracovat se zhoršující se skoliózu a kyfózu.
Všechna ta dřina, ty občasné slzičky a vztekání se, stojí za to vidět našeho syna šťastného a spokojeného, že zvládne něco sám, to je to nejkrásnější na světě.
Jak sbírka pomůže?
Říká se, že zdraví si za peníze nekoupíš, ale v našem případě je to naopak. Snažíme se, aby měl Sebík krásný život a jako rodiče pro to musíme udělat maximum.
Penízky, které by se podařilo vybrat by byly použity na potřebné terapie, které Sebíkovi pomohou za jeho vysněným životem.
Accompanying links1
Poděkování
27. 10. 2025Vážení dárci a Znesnáze21,
s velkou vděčností Vám děkujeme za opětovnou finanční pomoc pro našeho báječného syna Sebíka na intenzivní neurorehabilitace TheraSuit, na které dojíždíme několikrát za rok do Centra Hájek u Rokycan. Tyto pravidelné neurorehabilitace jsou nedílnou součástí našich dní a pro Sebíka jsou opravdu klíčové. Pomáhají nám posilovat tělíčko, které má Sebík díky trupové hypotonii velmi oslabené. A právě díky oslabení středu těla se u nás velmi zhoršuje skolióza, kyfóza a deformita hrudníku. Právě hrudní koš chrání všechny důležité orgány a díky špatným pohybovým návykům se nám nedaří Sebíka držet ve správné pozici a předcházet nepříjemným faktorům.. Do Centra Hájek jezdíme už několik let a Sebík zde navštěvuje i denní stacionář. Děkujeme, že díky Vaši pomoci máme možnost dosta Sebíka do vyšších pozic, umožnit našemu synovi jiný pohled na svět a udělat další malý krůček v jeho vývoji .Každý sebemenší pokrok je pro nás něco nádherného. Vidět našeho syna spokojeného, usměvavého a radovat se z každé samostatné věci, kterou dokáže je nádherný dar, za který Vám z celého srdce děkujeme.
S hlubokou pokorou a vděčností Vám ještě jednou děkujeme, že děláte náš svět šťastnějším.
Lucie , Petr a Sebík Mannovi
Poděkování
26. 05. 2025Vážení a milí dárci,
rádi bychom Vám z celého srdce poděkovali za neuvěřitelnou štědrost a podporu, kterou jste projevili našemu Sebíčkovi. Díky Vaší pomoci může Sebík i nadále navštěvovat rehabilitace a pořídit nezbytně důležité zdravotní pomůcky. Sebíček nedávno oslavil své 9. narozeniny a jsme Vám vděční, že můžeme i nadále pozorovat ten krásný úsměv na tváři našeho syna a radovat se z pokroků, které díky intenzitě cvičení dosáhne. Je opravdu krásné vědět, že na to vše nejsme sami, že existuje spousta lidí s tak velkým srdíčkem. S velkou touhou pomáhat a dělat druhé šťastnými. Pro rodiče je velmi těžké vědět, že je možné dosáhnout lepších výsledků, posunout své dítě vpřed, ale bohužel na to nejsou finance, protože nic z toho zdravotní pojišťovna nezaplatí. Ještě jednou děkujeme za možnost dát našemu synovi radostné dětství a šťastnější a soběstačnější budoucnost.
Děkujeme a s velkým pozdravem
Sebík a rodiče
Velká novinka! Chystá se benefice pro Sebíka
13. 01. 2025Milí dárci,
děkujeme za vaši neuvěřitelnou podporu sbírky pro Sebíka! Máme pro vás krásnou zprávu – Dětský balet Praha pořádá benefiční koncert k 5. narozeninám Znesnáze. Akce Hudba a tanec pro děti #znesnáze se uskuteční 26. ledna od 18 hodin v Divadle na Vinohradech. Přijďte podpořit Sebíka spolu s dalšími 8 dětmi a zažijte večer plný nejen umění, ale i emocí!
Během večera vystoupí Dětský balet Praha a další hvězdy tanečního a hudebního nebe, kteří se rozhodli vystoupit pro děti bez nároku na honorář. Nechte se unést krásou tance a hudby a podpořte děti, které vaši pomoc potřebují.
Zakupte si vstupenky zde:
https://vstupenky.divadlonavinohradech.com/affil-index.php?pg=objednavka&prog=288369
Děkujeme, že pomáháte dětem v nouzi, vaše podpora je klíčová. Těšíme se na vás 26. ledna!
S vděčností,
Váš Tým Znesnáze
Patrons 1
Patronem sbírky je Martínek a jeho rodina
58 donations
“Dar ze sbírky pro Martínka”
“Zlatíčko 🧡”
“QR platby 13.1.-19.1.2025”
