Pomozme rodině s nemocí motýlích křídel!

Krásný dobrý den,

jmenuji se Nikol a sbírku zakládám pro svoji kamarádku a její úžasnou a silnou rodinu.

Maminka Tereza i obě děti trpí nemocí motýlích křídel. Obě statečné holky potom také Marfanovým syndromem.

Ačkoliv maminka odmala tušila, že s jejím zdravím není všechno v pořádku, diagnóza ji byla stanovená až po narození mladšího Matýska. Malému se krátce po narození objevily různé puchýře, měl krvavé prstíky. Po genetických testech a vyšetření na specializovaném pracovišti byla stanovena diagnóza nemoci motýlích křídel, bohužel jí trpí také maminka i starší sestra Elinka.

Pro rodinu nemoc znamená velkou zátěž, přináší totiž velká omezení. Kůže pacientů je tenká jako motýlí křídla. Poraněná a velmi bolestivá místa je třeba neustále ošetřovat, puchýře propichovat a udržovat v čistotě.

Nemoc se nedá účinně léčit, i dotek může způsobit puchýře a odřeniny, které navíc vznikají i v ústech a v jícnu, což přináší velké problémy s polykáním.

Tereza a Elinka trpí také dalším vzácným onemocněním: Marfanovým syndromem, které mmj. způsobuje závažné problémy se srdcem. Tereze navíc nedávno praskla břišní aorta, což jí stálo málem život, utrpěla ztrátu 3 litrů krve.

Zachránila ji 7hodinová operace.

Jak sbírka pomůže?

I přes všechny útrapy Terezka jako maminka dělá, co se dá. Všichni dojíždějí na velké vzdálenosti ke specializovaným lékařům.

Auto je pro rodinu nezbytným pomocníkem, dojíždět hromadnou dopravou je nemožné. Nyní se však to jejich stávající rozbilo a je nutné pořídit jiné.

Výtěžek sbírky rodině pomůže překonat finančně náročné období a vybrané prostředky budou využity na pořízení ojetého auta, na rovnátka pro Matyho a výbavu pro děti do školy.

Všem dárcům moc děkuji. ❤️