Pomozme, aby bylo Nelince s vzácným onemocněním kůže lépe

Nelinka je statečná a usměvavá čtrnáctiletá slečna, která od narození s vážným genetickým onemocněním – lamelární ichtyózou. Jedná se o vzácné, geneticky podmíněné, kožní onemocnění, které se vyznačuje tvorbou šupin připomínajících lamely.

Nemoc není vyléčitelná, ale příznaky lze zmírnit pravidelnou péčí, která zahrnuje hydrataci, odstraňování šupin a použití vhodných krémů.

 Ráno, večer, někdy i během dne musíme Nelince obrušovat kůži, protože se jí tvoří silná vrstva šupin, která by jinak praskala, bolela a mohla vést ke krvácení. Používáme skleněné pilníky a brusku. Po obrušování následuje důkladné mazání mastnými a hydratačními krémy, které jí pomáhají zvlhčit pokožku a zmírnit pnutí a bolest. Tento proces trvá klidně i dvě hodiny denně. Z obličeje a z vlasové pokožky jí musím manuálně odstraňovat kůži, bohužel to jinak nejde. 

Denní péče o Nelinčinu kůži je velmi náročná, fyzicky i psychicky. Musí absolvovat i speciální koupele, opatrné šetrné ošetřování a především časté mazání, bez kterého by došlo k bolestivému popraskání. 

Nelinka má navíc výrazně narušenou termoregulaci, takže její tělo nedokáže správně reagovat na teplotní změny, což zvyšuje riziko přehřátí nebo podchlazení a ještě více komplikuje její každodenní život.

 Jak sbírka pomůže?

Roční výdaje na tuto nezbytnou péči dosahují tisíců korun (krémy na tělo, mastičky do očí, kapky do uší, speciální skleněné křemičité pilníky, různé profi brusky, termální vody na ochlazení, obvazy, přizpůsobené oblečení a další...), a proto bych vás chtěla touto cestou požádat o příspěvek na nákup dermokosmetiky.

 Jakákoli podpora pro nás znamená velkou úlevu a pro Nelinku větší komfort v každodenním boji s tímto onemocněním.

 Jsme obyčejná, ale silně semknutá rodina, která se snaží zvládat každodenní výzvy spojené s péčí o dceru Nelinku. Nelinku baví škola, zajímá se o matematiku, jazyky, kosmetiku i péči o druhé. Přes svůj zdravotní stav je cílevědomá, pozitivní a snaží se žít naplno jako ostatní děti. 

 Jako Nelinčina maminka vám děkuji, že pomáháte dětem, které se každý den potýkají s náročnými zdravotními výzvami. Vaše pomoc dává rodičům, jako jsem já, naději a sílu pokračovat. Díky!