Podpořte Jakuba s Downovým syndromem

Bohutín / Organizer: Isabela Grace zc.manzes@ecarg.arbma

{}
0 %

Podpořte Jakuba s Downovým syndromem

Amount raised 4 419 Kč of 307 692 Kč goal
Left 71 days
1 % z původního cíle
The campaign has ended 24. June 2024

Help by sharing

Dobrý den.Poprvé v životě prosím o pomoc cizí lidi a je mi to trapné.Ale nevím už kudy kam.Je mi 60 let,jsem samoživitelka,pečuji 24 hodin denně o mého těžce postiženého syna s Downovým syndromem-sluníčko,které,i když je mu zle,stále má úsměv na tváři.Jen jedinkrát v životě jsem ho viděla plakat a málem mi to utrhlo srdce.Bylo to ve chvíli,kdy mu cca před 4 lety byla provedena endoskopie v celkové anestezii a lékař mu perforoval jícen,kdy rychlou sanitkou byl převezen do Motola,8 hodin na sále,kde mu byla provedena resekce jícnu,žaludek "posunut" tak,aby se spojil se zbytkem jícnu a 3 dny na ARO bojoval o svůj život,já jako jeho milující maminka,která si ho vypiplala(dnes je mu už krásných 32 let) ho držela za ruku a dávala mu tu největší mateřskou láskyplnou sílu,aby přežil.Syn se jmenuje Jakub,říkáme mu různě,Kuba,Kubík,Kubajs prostě je to miláček celé naší rodiny.Kubík je také po těžké operaci srdce,svalová hypotonie,mentální věk cca 3 roky.Moc nemluví,spíše jednotlivá slova,je mu ale těžké rozumět.Chodí nestabilně,má třes celého těla z nestability.Nejraději se dívá na své oblíbené filmy nebo písničky.A má rád moc jídlo.Noo,a plakat jsem ho viděla poprvé a naposledy v nemocnici po té operaci.Trvalo dlouho,než ho vůbec z nemocnice propustili.Denně jsem u něj byla od rána do večera a když jsem nemohla já,pak u něj byli bráchové a sestřička.Kubík byl celý život zvyklý na to,že "jdeme k lékaři a poslechne srdíčko,vyplázne jazyk a udělá "ááá" nebo mu vemou krev a pod.A teď jsme šli k lékaři..Na endoskopii.Nerozumí tomu.Uspali ho.A probudil se po několika dnech v nemocnici,v prostředí,které neznal,rozřezaný,v bolestech,hadičky mu trčely z celého těla,ať už vývod z močové trubice,kapačka místo jídla a pití,dýchací trubice,několik drenů...A tehdy plakal...Nikdo netuší kolik síly jsem musela posbírat,abych neplakala před ním.Věděla jsem,že mu musím dát sílu,aby vše zvládl..Úsměv,pohlazení,přítomnost...Bráškové už jsou dnes velcí(29 let Vítek,který má od 14 let rakovinu,podstoupil náročnou chemoterapii také v Motole na onkologii-v době,kdy jsem čekala mou dceru-dnes je jí už 14 let.-,27 Mikuláš-také už je samostatný a ženatý,a Anabelka,8.tř.ZŠ).Jsem už 14 let rozvedená,když byl dceři 1 rok,přišla jsem o vše.O dům,zázemí,zůstala se 4 dětmi v podstatě na ulici,ale bojovala jsem s láskou v srdci,a děti jsem slušně vychovala,srdíčko mají na pravém místě,učila jsem je pokoře k životu,slušnosti ke každému člověku,pomoci bezdomovcům atd..Jsou z nich slušní lidé a jsem na ně jako máma velmi pyšná.Prošla jsem si v životě hodně bolestí,trápením,manželé mne zradili,matka mne fyzicky a psychicky týrala.Vše jsem ustála.Žiji dnes už jen s Kubíčkem a dcerou,snažím se jak mohu,abych zaplatila nájem atd..Ano,je to nesmírně těžké,ale nikdy jsem se o pomoc neprosila.Až teď,kdy dlouhá léta se snažím bojovat s větrnými mlýny..Kubík má ZTP/P,3 .stupeň invalidity.Ale i když jsem 2x v životě žádala o příspěvek na motorové vozidlo,nikdy mi ho neschválili.Stačí jediný člověk,který rozhodne o všem..Proto jsem založila tuto sbírku s prosbou cizích lidí o pomoc.Ráda bych pořídila nějaké ojeté auto,abych Kubíka mohla vozit k lékařům,s sebou na nákup,na výlety a také bych ráda Kubíka vozila do stacionáře,kde by mohl být "mezi svými kamarády".V současné době si to bohužel nemohu dovolit z finančních důvodů,stacionář měsíčně vyjde cca na 15 tis.,kdybych jej tam v 8 hodin dovezla a v 16 hodin pro něj přijela.Částka 300 tis.je velmi vysoká,ale optimální na pořízení auta a alespoň rok aby Kubík mohl navštěvovat stacionář.Kubík je se mnou doma od rána do večera,všude jej s sebou beru s sebou,půjčuji si auto z půjčovny nebo TAXI,ale finančně mne to velmi zatěžuje natolik,že jsem nucena občas poprosit kamarádku,aby mi půjčila,a pak zase šetřím,abych jí to vrátila.Bydlíme skromně,máme střechu nad hlavou a to je důležité.Také bych ráda s Kubíkem jela např.do lázní,ale opět ty finance...

Sama jsem se rekfalifikovala na tatérku před cca 10 lety,ale netetuji,protože nemám vybavení.Vybavení tatérské to základní vyjde min.na 80 tis.Jsem navíc v insolvenci,ještě mi zbývá 1 rok k ukončení,kdy řádně splácím.Do insolvence jsem se dostala tím,když před 14 lety jsem přišla o vše,(a žádala o půjčky,abych dětem umožnila slušné bydlení),o vlastní byt,který jsem prodala a z lásky k bývalému manželovi vše mu darovala v domění,že budeme šťastní až do smrti.Nooo,co říct na závěr...Maluji občas obrazy,jsem kreativní člověk,ráda bych tetovala,moc by mne to naplňovalo pracovně,ale hlavně mou duši.Takže prosím zde pokorně o pomoc.Finance bych použila hlavně na pořízení auta,na lázně a stacionář pro Kubíka a také bych si ráda pořídila vybavení na tetování,abych si mohla začít vydělávat tím,co mne baví a měla tak možnost se časově věnovat nejen Kubíkovi,ale i mé dceři,která je v 8.tř,zažívá šikanu ve škole,psychicky mi zkolabovala v zimě,snažím se být hlavně milující mámou pro mé děti.Jsem sama,bez partnera už dlouhých 14 let.Děkuji všem,kteří mi pomohou.S pokorou v duši a úctou Isabela Grace.(Pocházím z Opavy,nejsem cizinka,ale ze Severní Moravy).

7 donations

“Milý Kubíčku, máš úžasnou maminku.”
373 Kč — Danka 3 days ago

1 221 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

1 000 Kč — Kikina 2 weeks ago

700 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

252 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

373 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago

500 Kč — Anonymous donor 2 weeks ago