Podpořme Honzíka s Westovým syndromem

Mladá Boleslav / Organizer: Nadační fond Marka Koštíře moc.liamg@f.abrets

0 %

Podpořme Honzíka s Westovým syndromem

Amount raised 224 821 Kč of 180 000 Kč goal
Left -149 days
125 % z původního cíle
The campaign has ended 07. December 2023

Help by sharing

Honzíček se narodil v roce 2014 s vrozenou vývojovou vadou pravé ruky, na které má pouze dva prsty, a to palec a prsteníček. Když bylo Honzíkovi asi půl roku, lékaři mu také diagnostikovali opoždění psychomotorického vývoje. Objevily se také první epileptické záchvaty.

Později se zjistilo, že Honzík trpí těžkou formou epilepsie tzv. Westovým syndromem

Tento druh epilepsie, zastavuje vývoj a ten Honzíkův se v souvislosti s epilepsií téměř zastavil a všechny pokroky jsou již velice pozvolné. 

Nyní je Honzíkovi 9 let. Naučil se vydržet samostatně v sedu i v dětské židličce, kde rád prozkoumává různé hmatové a zvukové hračky. Honzík velice omezeně vnímá svět zrakem, a proto potřebuje každodenní zrakovou stimulaci, protože zrak je u dítěte velká motivace k pohybu.

Honzík je odkázán na pomoc druhé osoby po dobu 24 hodin denně. 

Prognóza budoucího vývoje je značně nejistá, určitě jeho vývoj zlepšují pravidelné rehabilitace a další terapie – např. speciální lázeňské pobyty, rehabilitace v bazénu, canisterapie, hipoterapie atd. 

Honzík měl být dle lékařů prakticky ležák, ale díky všem možným rehabilitacím se pomalu posouvá.

Jak sbírka pomůže? 

Honzíkovi a jeho rodičům chceme pomoci vybrat prostředky na zaplacení další série rehabilitací a tím mu pomoci posunout se zase o kousek dál.

V současné době zatím nejlepší výsledky vidíme při každoročních měsíčních rehabilitacích, kde má Honzík svoji osobní terapeutku.

Díky jeho skvělé terapeutce udělal dokonce tak obrovský pokrok, že začal jezdit na speciální tříkolce LOPED.

Další meta je pro nás naučit Honzíka chodit a to věříme, že se díky sérii rehabilitací povede.

Tato terapie je ovšem finančně velmi nákladná a je placená z vlastních zdrojů nebo za pomoci dárců. Potřebuje ji k udržení a zlepšení stavu min. 4x do roka.

V září 2016 začal chodit Honzík do speciální mateřské školky Sluníčko v Turnově. V roce 2021 nastoupil, jako prvňáček do Speciální školy v Mladé Boleslavi, kde se mu moc líbí, a i zde má pravidelnou rehabilitaci a stimulaci. Díky škole má Honzík také kontakt s jinými dětmi, a to je pro něho obrovská radost.

Honzíček je i přes veškeré těžkosti, které ho potkaly, veselý, usměvavý kluk a každý jeho pokrok, je pro nás obrovská odměna a radost. Aby Honzík mohl dělat pokroky ve svém vývoji, je zapotřebí mnoho finančních prostředků, spousty našeho času a lidí, kteří nás v této situaci doprovázejí a pomáhají. Děkujeme vám všem za podporu Honzíka, aby mohl dělat další krůčky ve svém vývoji.

Všem moc děkujeme.

Tým Nadačního fondu Marka Koštíře

Patrons 2

Nadační fond ŠKODA AUTO

Patronem sbírky je Nadační fond ŠKODA AUTO.

Nanotech

Partnerem sbírky je e-shop shop.nanotech-europe.cz a jeho zákazníci.

148 donations

Nadační fond ŠKODA AUTO donors sent amount 30 000 Kč.

Nadační fond ŠKODA AUTO increases every donation with the of the golden ratio, up to the total support of 30 000 Kč.

9 962 Kč — E-shop NANOTECH-EUROPE a jeho zákazníci 5 months ago

“#neopustimete”
100 000 Kč — NF Marka Koštíře 5 months ago

252 Kč — Anonymous donor 5 months ago

252 Kč — Anonymous donor 5 months ago

100 Kč — Anonymous donor 5 months ago

252 Kč — Že škoda 5 months ago

300 Kč — Anonymous donor 5 months ago

252 Kč — Anonymous donor 5 months ago

1 221 Kč — Pavel 5 months ago

373 Kč — Anonymous donor 5 months ago