Operací v zahraničí zachráníme Valentýnce život

Liptáň / Organizer: Lenka Havriščuková zc.manzes@misvah

{}
0 %

Operací v zahraničí zachráníme Valentýnce život

Amount raised 992 980 Kč of 600 000 Kč goal
Left -354 days
165 % z původního cíle
The campaign has ended 26. April 2023

Help by sharing

V šest ráno mě probudí plácnutí na obličej, otevřu oči a vidím rozjařený úsměv mého skoro dvouletého chlapečka. Koutkem oka zahlédnu šibalský úsměv čtyřleté krásky. No jo, je ráno, tohle už neukecám a tak vstanu, postupně nás všechny umyju, nachystám snídani. Myšlenky mi utečou k synovi, který včera odjel k moři. Je to poprvé, kdy je na tak dlouho pryč a ještě tak daleko. Vařím si kafe a ještě zalezu s dětmi do postele, stejně jsme sami a tak se budem chvilku válet. "Bolí mě bříško", začne holčička kňourat a už ukazuje, že bude zvracet. To to pěkně začíná, pomyslím si, zatím co běžíme do koupelny. Již po cestě si všimnu, že mi mezi prsty prosakuje krev. Srdce mi začne šíleně bušit a do hlavy se nalije krev. Svůj tep slyším v uších. Ve vteřině mi proběhne myšlenka "do vany, ať vidíš co to je". Nasměruji dceru ať zvrací do vany a v tu chvilku to přišlo. Z mojí malé holčičky se valila krev, hodně krve. Byla všude! Ve vaně, na podlaze, na mně i na ní. Bože, co se to děje? 

Rychle si umyju ruku a sáhnu do vany, abych se ujistila, že je to opravdu krev. Není pochyb. Letím pro telefon a volám záchranku, popisuji situaci a paní mi jasně sdělí, ať se uklidním, že mi vůbec nerozumí. Snažím se uklidnit a zopakuji, co se stalo. Mezitím kontroluji syna a umývám holčičku. Paní na telefonu mě ujistí, že sanitka už jede. Utíkám zpátky do pokoje, snažím se uklidnit svou holčičku a sama sebe. Moc mi to nejde. Volám mým rodičům, rychle sdělím co se stalo a žádám je ať přijedou. Vyhazuji věci ze skříně a snažím se najít něco, co bychom mohli v nemocnici potřebovat. Později zjišťuji, že jsem si pro sebe nevzala vůbec nic. 

Sanitka přijíždí rychle je to muž a žena. Znaleckým okem zhodnotí nadělení ve vaně a ujistí mě, že si malá určitě šťourala v nose a natekla jí krev do žaludku, kterou vyzvracela. Vezmou nás do nemocnice, ale je to stejně zbytečné a mám říct, že chci jít domů. Tak se trochu uklidním a jedeme. U nemocnice předám prďolu babičce a pokračuji. Paní ze sanitky mě opět nabádá, ať řeknu, že chci domů, abychom tam nemusely zůstat. Psychicky se na to připravím a nakráčíme do ordinace lékařky. Odpovídám na dotazy a mezi řečí tedy trvám na tom, že bych teda ráda domů. V tom moje holčička pronese: "Bolí mě bříško". Cítím silné bodnutí v žaludku a udělá se mi nevolno. S vytřeštěnýma očima sledují, jak se z její malé pusinky opět řine krev. Doktorka zavelí: "Na JIPku!" a všichni se dáme do poklusu. Tam znovu odpovídám na spoustu dotazů, do holčičky bodají spoustu jehel a berou velké množství krve. Dělají se mi mžitky před očima a nechápu jak je to možné, vybaví se mi má káva, která stojí netknutá doma. Přichází třetí vlna zvracení krve a sestra přináší transfuzi, všichni kolem lítají a já slyším, jak doktorka volá vrtulník. Je mi zle, nevnímám nic normálně a nejsem schopna ani uvažovat. Vůbec nechápu, co se děje. Nikdo mi není schopný odpověď, protože to nikdo neví. "Ostrava je odmítla, mám volat do Olomouce". "Tak volejte!". Bože, do Olomouce? Proč? Co se děje? 

"Nevíme co se děje, ale nejsme schopni se tady o ni postarat. Ztrácí obrovské množství krve, hrozí vykrvácení. Musíme ji transportovat jinam." hledí na mě doktor a zkouší rozpoznat, jestli ho vnímám. "Do vrtulníku vás nevezmou, ptali jsme se, musíte jet autobusem." "Cože? Do Olomouce? Víte za jak dlouho tam budu?". "Je mi líto." 

Bože to snad ne. Co mám dělat? "Maminko, zeptejte se pilota, minule maminku vzal. Nedejte se.", usmívá se na mě sestřička a trochu mě vytrhne z mé paniky. Dívám se na svou milovanou holčičku, snažím se usmívat, hladím ji a konejším slovy. 

Do vrtulníku nás pan pilot vzal obě, jsem mu za to velice vděčná. Na JIPce se krvácení opakuje znovu a znovu. Napojují ji na transfuzi a spěcháme na gastro. Po zákroku mi doktor suše sdělí, že tam nic není a musí to být někde výše. V noci se přemisťujeme na sál orl a doktor hledá tam. Opět nic. Spím asi hodinu na židli opřená o zábranu postele. Je ráno a z mé holčičky stále valí krev horem i spodem. Dívám se na ni jak z ní vyprchává život, už nemůže. Dostala asi 15 transfuzí krve. Vykrvácela. 

Primář přiběhne a zavelí: "Musíme znovu na gastro, nevezmu si to na svědomí!" Po dlouhých 40 minutách vidím svou holčičku intubovanou, zakrvácenou, ale živou. Následně se na mě valí informace, že má portální prehepatální hypertenzi (neprůchozí jaterní žíla) a díky tomu jícnové varixy, které praskly. Budou kontaktovat Motol, protože v České republice je toto neléčitelné. Dlouhé dny leží v umělém spánku a já u ní sedím. Koukám na ni a vysílám všechnu lásku a zdraví, které umím. Neumím ji pomoct, cítím se velice zoufale. Po 12 dnech jí z umělého spánku probouzí.

Dnes je 23.6.2022, v nemocnici ležíme již od 13.5.2022 a varixy mé holčičce praskly již 5 x. Nepustí nás, protože je to příliš nebezpečné. A tak zůstáváme. Je to ohromně vyčerpávající psychicky i fyzicky, ale nevzdáváme to. Dozvěděla jsem se, že je možná operace Meso-rex bypass na klinice ISMETT v Palermu na Sicílii. Pokud by dcera operaci nepodstoupila, brzy by došlo k poškození mozkových funkcí - jaterní encefalopatii, selhání jater, sepsi a smrti. Je to šance! 

Z nemocnice nás nakonec po dlouhých dvou měsících pustili domů. Valinka má napíchnutý picc v ruce, pro případ, že by bylo potřeba lékaři ihned zasáhnout. Tato nádherná holčička se mi sice nenarodila, jsem její náhradní maminka, ale bez ní bych měla v srdci navždy obrovskou ránu. Dostaly jsme termín operace. Běžný let v letadle je velice nebezpečný, tlak v kabině může způsobit prasknutí jícnových varixů a následné vykrvácení. Je potřebný tzv. sanitární let, kde je možné tlak v kabině přizpůsobit tlakovým podmínkám na zemi. Tento tzv. let na úrovni mořské hladiny je naprosto nezbytný. Orientační cena tohoto letu nám byla vyčíslena na 24.000 EUR. Na něj ani na další léčebné výdaje i vše kolem pobytu v zahraničí se žádné pojištění nevztahuje...


❤️

09. 04. 2023

Všechny kontroly máme za sebou. Vše je skvělé, krev proudí tam, kde má, vše funguje, Valinka zajela do starých kolejí 🤪🥹😆😝 a to je jasné znamení, že je jí nadmíru dobře ❤

A tak všem velice děkujeme za podporu, ať již tady, tak doma vám všem, kteří mi stále píšete, voláte, myslíte na nás 😍

A proto mohu všem oznámit, že ZÍTRA JEDEM DOMŮ!!!

Cesta bude, doufám, méně náročná, než sem. Ale i kdyby, nic nás nezastaví 🤪😍

Touto diagnózou, jak jsem se dozvěděla, trpí v České republice k dnešnímu dni cca 300 dětí. Mnoho lékařů vůbec netuší, nebo nechtějí vědět, co dělat, že je možnost operace a úplného uzdravení. Mnoho jich taky rodičům říká, že je to nevyléčitelné, i když pan profesor již 5 let operuje děti i z ČR. Proto se zdravotní sestřička Markéta rozhodla uspořádat v ČR konferenci, kde mohou přijít i rodiče. Na konferenci bude pan profesor De Ville a jiní lékaři, informovat o možnostech léčby. Tato konference nemá žádného sponzora a přitom je tak důležitá!

Prosím všechny o podporu, i drobnou částkou. Může to potkat kohokoliv z nás ❤

https://www.znesnaze21.cz/sbirka/operaci-v-zahranici-zachranime-zivot-dalsim-detem

❤️

30. 03. 2023

Ač to všechno ze začátku vypadalo všelijak a já místy propadala zoufalství a beznaději, výsledek je Božský!

Máme za sebou první kontrolu od propuštění z nemocnice a vše je bene 🙂. Krev proudí přesně tam, kde má, žádné sraženiny nikde nejsou a varixy zmizely 😍. Rána se úplně nehojí dokonale a krevní destičky si pořád dělají, co chtějí, ale naštěstí žádné vážné komplikace nejsou.

Na další kontrolu jdeme za týden a já doufám a věřím ❤️

Valinka a Prof. Jean de Ville

15. 03. 2023

Všem na vědomí dáváme, že operace trvala sedm hodin.

Valinka je v pořádku. Vše se povedlo 🥰♥️🙏😍

Důležité dny před námi!!!

2794 donations

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago

111 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Valentýnko, přejeme Ti krásný život :-) ”
1 000 Kč — M+E+D Šlégrovi 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

252 Kč — Anonymous donor 1 year ago

“Ať to všechno dobře dopadne. Držíme všechny palce.”
777 Kč — Anonymní dárce 1 year ago

“Moc drzime Valentýnce palecky at vse dobre dopadne🙏”
373 Kč — Radka Barankova 1 year ago

100 Kč — Anonymous donor 1 year ago

373 Kč — Anonymous donor 1 year ago