Odlehčovací asistenční služba pro Kryštůfka

Jmenuji se Žaneta a mám dva syny. Momentálně jsem ještě na rodičovské "dovolené" a jako samoživitelka pečuji o dvě děti. Otec dětí se nestará. Štěpánovi je rok a půl a staršímu synovi Kryštofovi 6,5 let. Sbírka je určena pro Kryštofa, který byl od narození velmi náročné dítě. Ve věku 3,5 let mu byl diagnostikován vzácný syndrom syngap1. Zároveň je registrován v České asociaci vzácných onemocnění. Kryštof se tedy potýká s těžkou mentální retardací (je na úrovni ani ne ročního dítěte), epilepsií, poruchou autistického spektra, poruchou koordinace, hrubé a jemné motoriky, poruchou spánku, poruchami nálad a afekty. Syn je zcela nesamostatný, vyžaduje neustálý dohled, nemluví, řeči zcela nerozumí, nevyhoví, příliš nespolupracuje, utíká do vozovky, křičí. Péče o syna je náročná a vyčerpávající. V současné době jezdí do speciální MŠ pro děti s více vadami. Potřebujeme zaplatit odlehčovací službu, asistenci při pobytech s autistickými dětmi, náklady a odměny v rámci homesharingu, do kterého jsme se přihlásili a byli vybráni. Každý výlet nebo jen malá procházka představuje dopředu nepředvídaný problém, kdy je potřeba výpomoc dalšího dospěláka. Zároveň by tak byla možnost se i více věnovat zdravému synovi, se kterým většina aktivit není problém.