Maminka Jarmila je na péči o nemocnou Elišku sama. Podpořme ji!

Jsem maminka dvou malý dětí, Elišky a Matýska. Dcerka Eliška je 14 letá holčička, která se narodila v termínu. Porod byl naprosto bez komplikací. Již třetí den po porodu však byla u Elišky zjištěna srdeční vada. Po propuštění z porodnice nás čekalo obrovsky náročné období. Na dětské kardiologii v Liberci byla Elišce zjištěna Fallotova Tetralogie, jsou to čtyři vady na srdci. V pouhých 5 měsících tak musela Eliška podstoupit náročnou operaci srdce, při které byl odhalen Di Georgův syndrom, který se následně potvrdil také po genetickém vyšetření. Byl to pro mě obrovský šok. Ani jeden z rodičů nejsme nosiči tohoto syndromu, který má v sobě spoustu vad podepisujících se na vývoji dítěte. 

Aby toho nebylo málo, k nemocnému srdíčku se přidala epilepsie, DMO, cerebrální syndrom, lehká mentální retardace, poruchy chování, emoční labilita. Elince také chybí brzlík, který je nesmírně důležitý pro imunitu. Každých 14 dní tak Eliška musí dostat kapačku s Imunoglobuliny. 

Elinka je neuvěřitelně statečná bojovnice a každý den je pro mě i pro jejího brášku velkou inspirací. Je to velmi citlivá holčička, přístup k ní vyžaduje laskavé avšak důsledné chování. Její mentální věk v současnosti odpovídá 10letému dítěti. O dcerku pečuji sama 24/7. V současné době se stále zotavuje z operace páteře. Má v zádech dvě tyče a šrouby. Je omezena v pohybu a potřebuje ve všem dopomoci. Vzhledem k jejím ortopedickým i neurologickým obtížím chodíme na pravidelné kontroly, rehabilitace, plicní rehabilitace.

V současné době mi péče o děti zabírá veškerý čas. Udělala jsem si kurz Asistent pedagoga, dálkově maturitu. Kurz Pečovatelka u dětí od 3 - 15ti let. Kvůli celodenní péči si nemohu dovolit jít do zaměstnání. Péče o Eli vyžaduje veškerý čas a když Eli Odvezu do školy jedu domů postarat se o Matýska a opět zpět do školy. Až to bude jednou možné ráda budu pomáhat dál ostatním dětem ve škole, školce. 

 Jak sbírka pomůže? 

Čekáme teď na další operaci srdce, která proběhne na podzim 2024. Pokud to zdravotní stav Elišky umožňuje, navštěvuje speciální Základní školu při Jedličkově ústavu v Liberci. Do školy tak dojíždíme MHD 30 km tam a zpět, což pro nás představuje nejen finanční, ale taky velmi časově náročnou překážku. Každá jízda autobusem či vlakem znamená pro Elišku také zvýšené riziko onemocnění a pro mě další strach o ní. Pokud by se podařilo vybrat peníze na starší automobil, budu moc vděčná. Pomůže nám však jakákoli finanční podpora, kterou bych jako matka samoživitelka využila na intenzivnější rehabilitace pro Elišku, ortopedické pomůcky, speciální obuv, speciální vitamínové doplňky, které Eliška užívá denně. 

Předem Děkuji Všem za Vás čas a pomoc. Za obrovské srdce, které máte všichni na pravém místě.

Maminka Jarmila