Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!
Ústí nad Labem / Organizer: Milan Gregor
Freya bojuje se vzácnou genetickou nemocí. Podpořme ji!
Amount raised 562 665 Kč of 600 000 Kč goal
Left -304 days
94 % z původního cíle
The campaign has ended 06. January 2025
Naše dcera Freya, která se narodila v listopadu 2022 a trpí vzácnou genetickou nemocí – alfamanosidózou. Tato nemoc ovlivňuje její vývoj, pohyb a celkové zdraví. Freya zatím nedokáže bez pomoci chodit ani mluvit a vyžaduje intenzivní péči, která zahrnuje pravidelné cesty do nemocnice a nákladné terapie.
Jak sbírka pomůže?
Sbírkou chceme zajistit prostředky na potřebné lékařské ošetření, rehabilitace, kompenzační pomůcky a bezpečnou dopravu do nemocnic. Nemoc si může vyžádat transplantaci kostní dřeně, což by vedlo k výpadku příjmu hlavního živitele rodiny.
Freya je statečná holčička, která miluje hudbu a přes všechny své obtíže se na svět usmívá.
S vaší pomocí bychom jí rádi poskytli co nejlepší péči a naději na kvalitní život. Děkujeme za vaši podporu!
Poděkování
09. 01. 2025Velmi děkujeme všem dobrým lidem se srdcem na správném místě ❤️ kterým nejsou lhostejný osudy malých bojovníku jako je Freya a spousta dalších dětiček ❤️
Člověk si v takových situací ujasní priority a váží si čeho má a taky zjistí že na světě je stále dobro i když se to mnohdy nezdá, to dobro jste nám ukázali vy, vy všichni kteří jste se rozhodli pomoci naší bojovnici Freye.
Za to vám patří velikánský dík 🙏 ❤️
Rodina Freyi ❤️❤️❤️
Svátky na JIPu
26. 12. 2024Zdravíme všechny kteří při nás stojí a podporují nás, všem moc děkujeme za vaší nesmírnou podporu, vážíme si toho.
Chtěli jsme vám dát vědět že se bohužel naše svátky odehrávají na JIPu v Masarykově nemocnici.
Freye byla z předtransplantačních testů zjištěna parainfluenza 3 a byli jí nasazeny antivirotika, následně začala mít vysoké horečky kolem 40°C, dále se zjistilo že má stafilokoka a zánět močových cest.
Nyní jsme hospitalizováni a uvidíme co bude dále.
Všem moc děkujeme, užijte si svátky s rodinou a hlavně ve zdravý.
Transplantace kostní dřeně a chemoterapie
15. 12. 2024Všem dobrým lidem velice děkujeme, máme aspoň polovinu potřebné částky.
6.1.2025 už nastupujeme s Freyou do Motola na transplantaci kostní dřeně která proběhne 14.1.2025, ale ještě před tím jí čekají chemoterapie a před nástupem do Motola musíme Freye oholit vlásky 😭
Myslím si že toto se ženou asi určitě opláčeme.
Tak rád ji zaplétám různé copánky nebo culíčky, když už jí narostli vlásky do délky kdy už se to dá a jí to tak sluší.
Bohužel i toto je součást k její lepší budoucnosti a vlásky jí zas narostou, jen tento krok udělat bude pro nás emočně náročný.
Ještě jednou všem dobrým lidem strašně moc děkujeme za jakoukoliv podporu, vážíme si toho ❤️❤️❤️
Patrons 1
Patronem sbírky je Znesnáze a in memoriam Roman Čelikovský
811 donations
“Hodně sil ❤️”
“Myslím na vás. Přeji ať je holčička co nejdřív zdravá ”
“Hodně sil, Freyo🤍🌸 ty to dokážeš!”
“Mnoho sil a štěstí 🍀”
