Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!

Opava / Organizer: Nadační fond pomoci zc.icomopfn@ofni

0 %

Eliška trpí metabolickou vadou: pomozme jí!

Amount raised 50 653 Kč of 50 653 Kč goal
Left -730 days
100 % z původního cíle
The campaign has ended 06. May 2024

Help by sharing

Jmenuji se Marcela a jsem maminka samoživitelka dvou krásných dcer Elišky a Melánie. Melánie se narodila jako zdravé miminko.

Elišce byla pár dní po porodu zjištěna metabolická porucha - Fenylketonurie. To znamená, že má celoživotní přísnou bezlaktózovou, bezvaječnou, bezmasou a bezlepkovou dietu.

Nesmí tedy vůbec naše jídlo, pouze ovoce a zeleninu, a to jen v omezeném množství. Pokud by Eliška jedla nějakou dobu naše jídlo, tak by se jí hromadil v těle fenyl a začal by napadat mozek. V takovém případě by hrozila mentální retardace, epileptické záchvaty, Alzheimerova choroba , porucha chování a porucha soustředění. Veškeré potraviny obsahují bílkoviny kromě vody, oleje, cukrů a soli. Zdraví člověk pozře za den přibližně 40 000 fenylalaninu, Eliška může jen 302 fenylalaninu. 

Pro nás to znamená, že veškeré potraviny co dostane musím zvážit a přepočítat bílkoviny na fenylalanin. Když nesní vše, tak musím zase zvážit a přepočítat kolik fenylalaninu snědla a kolik zůstalo a dodat jí v něčem jiném. 

Eliška musí pít speciální mléko (preparát) kde jsou bílkoviny a aminokyseliny, které tělo potřebuje a je odebrán fenylalanin, který nesmí.

Strava Elišky je tedy velmi časově ale i finančně náročná. Jediné mléko je hrazeno pojišťovnou, ovšem veškeré potraviny s nízkým obsahem bílkovin hrazené nemáme.

Základní potraviny jako jsou 500g mouky stojí 125 Kč, 500g těstovin 120-180 Kč, náhražka vajíčka 250 Kč, sušené mléko 400g 450 Kč, 1L mléka 333 Kč .

 Dále docházíme s Eliškou na neurologii kde byla zjištěna epilepsie mírné formy. Co půl roku dojíždíme do Brna k lékaři na kontrolu.

 Elišce byl dále doporučen psycholog a fyzioterapie.

Jak sbírka pomůže

Vybrané peníze by hodně pomohli hlavně na potraviny pro Elišku, léky a cesty k lékaři. Za jakoukoli pomoc Vám všem děkujeme.


135 donations

Margo a Irina 14.02.2024 300 Kč

Tomas gregor 13.02.2024 333 Kč

“Pro Elinku :)”

Anonymous donor 12.02.2024 500 Kč

Anonymous donor 31.01.2024 1 221 Kč

Lucie 28.01.2024 300 Kč

“Přeji hodně síly celé rodince a holčičce hlavně zdravíčko”

Anonymous donor 22.01.2024 5 000 Kč

Anonymous donor 14.01.2024 373 Kč

VACEKSTAV 13.01.2024 4 000 Kč

“Přejeme mnoho sil vám i Elešce.”

Anonymous donor 13.01.2024 500 Kč

“Držím palečky vám i Elešce a v případě nouze kontaktujte přes messenger firmu VACEKSTAV určitě rádi pomohou.”

Anonymous donor 03.01.2024 252 Kč