Dýchat vlastními plícemi co nejdéle

Praha 9 / Organizer: Alexandra Lammelová zc.manzes@eicul.asas

{}
0 %

Dýchat vlastními plícemi co nejdéle

Amount raised 406 600 Kč of 200 000 Kč goal
Left -974 days
203 % z původního cíle
The campaign has ended 28. March 2020

Help by sharing

Můjsyn Štěpán se narodil s cystickou fibrózou. Tato dědičně podmíněná nemocpostihuje především plíce, jejichž kapacita i přes intenzivní léčbu stáleklesá.

Štěpáncelý život tráví několik hodin denně inhalacemi a dechovou rehabilitací. Mnohokrátdo roka musí užívat antibiotika, často i intravenózně při hospitalizaci.Postižená je zároveň slinivka břišní, která neprodukuje trávicí enzymy, a takje třeba před každým jídlem užívat substituci ve formě kapslí a mít dostatečnýenergetický příjem v podobě vysokokalorické stravy.

Nyníje Štěpánovi 21 let. Jeho plicní funkce se pohybují kolem 30 % kapacity. Již7 let musí v noci, a při zhoršení stavu i přes den, dýchat přes kyslíkovýkoncentrátor. Poslední možností, jak prodloužit život nemocným cystickou fibrózouje transplantace plic. Záleží ale na tom, jak se transplantace povede a jaktělo nové plíce přijme.

Štěpánovastejně nemocná sestra loni zemřela tři roky po transplantaci v důsledkunepřijetí orgánu imunitou. Štěpán by rád potřebu transplantace co nejvíceoddálil a dýchal co nejdéle vlastními plícemi. Proto poctivě rehabilituje všemidosud dostupnými prostředky.

Předrokem FN Motol a Klub nemocných cystickou fibrózou zakoupily nový rehabilitačnípřístroj Simeox (https://www.mr-diagnostic.cz/simeox).Ten dovede účinně naředit hlen usazený hluboko v průduškách tak, aby jejnemocný mohl vykašlat, čímž může zastavit počínající infekci. Štěpán začal naSimeoxu v rámci hospitalizace rehabilitovat a následně 1–2x týdně dojíždět nacvičení do Klubu. Jeho plicní funkce, tehdy několik měsíců pod hranicí 30 %, sezlepšily a již několikrát díky tomu nedošlo k hrozící hospitalizaci.

UžitíSimeoxu je však doporučováno alespoň ob den a v případě zhoršení stavu (přiinfekci) i 2x denně. Proto by Štěpánovi moc pomohlo, kdyby mohl mít přístrojdoma a užívat jej dle potřeby. Simeox ani spotřební materiál k němu(filtry) bohužel nehradí zdravotní pojišťovna.

Štěpánje plný chuti do života a s nemocí statečně bojuje. Moc děkuji všem, kteří serozhodnou Štěpána podpořit a přispějí na zakoupení dosud nejúčinnějšíhorehabilitačního přístroje, který může pomoci Štěpánovi zlepšit či stabilizovatjeho zdravotní stav.

mámaSaša

Ještě jednou DÍKY!

14. 04. 2020

Milí dárci, naše sbírka na Simeox pro Štěpána skončila před dvěma týdny. Díky štědrosti 447 dárců se vybral víc než dvojnásobek původní cílové částky - 406 600 Kč

Štěpán má svůj Simeox doma už dva a půl měsíce a v nejbližších dnech Klub nemocných cystickou fibrózou zakoupí další přístroj, který si bude moct půjčit někdo z potřebných pacientů.

V současné době karantény nemůže samozřejmě nikdo dojíždět na Simeox rehabilitovat do Klubu CF. O to víc jsem vděčná, za vaši pomoc. Nikdo nemohl předem tušit, jak až bude podstatná! Jsem vděčná, že jste posílali peníze i po naplnění cílové částky a dokonce i ještě v době karantény. Oba se Štěpánem vám moc děkujeme!

Je to doma!

08. 02. 2020

Tak Štěpán má už přes týden svůj vlastní Simeox doma! Protože byl zrovna trochu zhoršený, cvičil na něm denně. A víte jak dopadl na kontrole? Plicní funkce má o 5 % lepší než před dvěma měsíci! Je to zásluha vás všech, znovu moc děkujeme!Jistě pomohlo i to, že přes Vánoce měl měsíc půjčený Simeox z Klubu domů, a tak mohl rovněž cvičit častěji než při pouhém dojíždění do Motola.

Vybráno v tuto chvíli je 180 % původní cílové částky. Věřím, že po skončení sbírky předáme Klubu peníze na zakoupení dalšího přístroje k zapůjčování pacientům!

Velké díky a co dál

28. 01. 2020

Z celého srdce chci poděkovat všem téměř třem stům dárcům. Za neuvěřitelných osm hodin bylo dosaženo cílové částky a Štěpán tak bude mít rehabilitační přístroj v nejbližší době doma! Doufali jsme, že se za dva měsíce podaří cílová částka vybrat, ale rychlost, jakou peníze přibývaly, nám vyrazila dech. Velký dík patří i všem přátelům za okamžité sdílení sbírky tak, aby se dostala ke všem lidem ochotným pomoci. Jsem dojatá vaší úžasnou solidaritou, stejně jako Štěpán, který se k poděkování připojuje.

Sbírka poběží původně plánované dva měsíce a peníze vybrané navíc budou použity na nákup dalšího přístroje do Klubu nemocných cystickou fibrózou. Na něj budou moct chodit cvičit další potřební pacienti, tak jako Štěpán v uplynulých osmi měsících, nebo bude sloužit k zapůjčení na doma. Předem moc děkuji všem, kteří se nenechají dosažením cílové částky zastavit a budou přispívat ve prospěch dalších pacientů. 

447 donations

500 Kč — Anonymous donor 3 years ago

400 Kč — Anonymous donor 3 years ago

3 000 Kč — Anonymous donor 3 years ago

500 Kč — Anonymous donor 3 years ago

200 Kč — Anonymous donor 3 years ago

9 321 Kč — Anonymous donor 3 years ago

1 000 Kč — Anonymous donor 3 years ago

2 000 Kč — Anonymous donor 3 years ago

2 000 Kč — Anonymous donor 3 years ago

1 500 Kč — Anonymous donor 3 years ago

Discover more

Pro rodinu v těžkých časech po náhlém odchodu maminky Lenky
26 %

Pro rodinu v těžkých časech po náhlém odchodu maminky Lenky

Ema
101 %

Ema

Pomoc nemocné Ivaně a jejím 2 dětem
65 %

Pomoc nemocné Ivaně a jejím 2 dětem