Delfinoterapie pro usměvavou Natálku s Angelmanovým syndromem

Natálka je krásná usměvavá 9tiletá holčička. Narodila se nám jako zdravé miminko.

Po porodu mi ji dali do náruče a řekli:"maminko, máte krásnou, zdravou holčičku ". Vše bylo zalité sluncem,až do chvíle, kdy to všechno začalo.

Zhruba od 6.měsíce se nevyvíjela tak, jak by měla. Neuměla se posadit, pást koníky,přetáčet se apod. Říkali jsme si, že je jen oproti svým vrstevníkům trochu opožděná, a že to vše časem dožene.

Nicméně se to již nelíbilo ani doktorům,takže nás posílali na rehabilitace, kde jsme začínaly s "Vojtovou metodou " a pak k různým specialistům jako jsou genetika, neurologie apod.

Uběhlo 5 let a jednoho dne zazvonil telefon...byla nám sdělena diagnóza.

"Vaše dcera má ANGELMANŮV SYNDROM ". V tu chvíli mě pohltilo hrozné horko,smutek, pláč a hlavně strach. Nevěděli jsme co vše to pro nás bude obnášet. Jedno jsme však věděli, hlavu vzhůru, máme krásnou holčičku, která nás i přes ten všechen boj, dělá těmi nejšťastnějšími rodiči na světě.

Často jsem si kladla otázku: "Proč zrovna já, proč zrovna my"? Ale říkám si,že vše se děje z nějakého důvodu.

Hlavní je, že mám vedle sebe milujícího manžela a rodinu, která je nám největší oporou.

ANGELMANŮV SYNDROM je vzácné genetické onemocnění. Nelze jej proto vyléčit,ale pouze zmírnit jeho projevy.

Vyznačuje se opožděným vývojem, mentální retardací, epilepsií, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou. Nejsou schopni mluvit.

Tyto děti jsou však velmi šťastné. Mají typický usměvavý výraz v obličeji a emoce vyjadřují máváním rukama. Především milují vodu. ANGEL=ANDĚL.

Natálka je tedy náš usměvavý andílek s ďáblíkem v těle.

Kromě této diagnózy,má Natálka i zrakovou vadu. Je to taktéž z genetického hlediska. Předměty dokáže zafixovat až do vzdálenosti 2metrů. Takže hračky a různé pomůcky podáváme hodně zblízka. Brýle,čočky nebo operace jí nijak nepomůžou. Očička stimulujeme pomocí různých kontrastních a světelných podnětů.

Popravdě si někdy říkáme,že vidí až moc dobře, ale hlavně to,co zrovna vidět chce:-).

Natálka je žákyní 3.třídy speciální základní školy Slezské diakonie v Bohumíně. Pravidelně dojíždíme na rehabilitace Arcada v Ostravě a 1x ročně absolvujeme měsíční rehapobyt v Klimkovicích.

Je to naše velká bojovnice a za tu dobu udělala spoustu pokroků.

Díky rehabilitacím se Natálka dokázala sama posadit, chodit po čtyřech a hlavně nám ji částečně rozchodili. Do 3let neuměla klasický nákrok s pokrčením v kolenou.Pouze s naší oporou a dopomocí dokáže ujít nemalou vzdálenost. Zvládla by to i sama,ale kvůli zrakové vadě a celkové diagnóze, si ve vysokých pozicích není vůbec jistá a bojí se.

Natálka je hodně pozorná, umí krásně naslouchat, zajímá se o okolí a vše co se kolem ní děje. I když nemluví, tak podle jejího výrazu nebo zvuků víme, oč si žádá. Má ráda hudbu, dokáže se při ní tak odvázat,že roztančí i celé publikum.

Touto cestou bychom rádi vyzkoušeli Delfinoterapii. Říká se, že kontakt se zvířaty má přeci jen příznivější účinky, zejména u dětí s psychickými i fyzickými onemocněními.

Natálka je velkým milovníkem vody, v bazénu dokáže řádit i hodiny....Myslíme si,že voda a kontakt a delfínem, by ji mohly zase o kousíček posunout dál, byť jen mentálně.

Peníze ze sbírky bychom použili na zmíněnou Delfinoterapii v Egyptě, kterou Natálka podstoupí v září 2024 a rovněž také na náklady spojené s dopravou a ubytováním.

Byť je to v našich silách, uděláme pro to maximum, aby se Natálka dokázala alespoň trochu začlenit do normálního běžného života.

A s vaší pomocí to společně zvládneme.

Z celého srdce děkujeme za jakoukoliv pomoc a podporu.

Velice si tohoto vážíme.

Martina a Michal Novákovi