Cornelka bojuje s vzácným syndromem. Maminka je na vše sama

Cornelka trpí vzácným Kabuki syndromem, který s sebou nese řadu zdravotních komplikací a také vývojové opoždění. Jde o vrozenou genetickou poruchu, charakteristickou mimo jiné specifickými rysy obličeje připomínajícími líčení herců v japonském divadle Kabuki.

Od jejího narození jsem nezažila klidné mateřství. Za tři roky, co je na světě, jsme spolu navštívily už 14 odborných zařízení.

I doma se neustále věnujeme rozvoji Cornelčiny psychické i fyzické stránky, což je náročný úkol, ale společnými silami ho zvládáme, i když jsme na to jen samy dvě. Její otec nás opustil už v době, kdy jsem byla v sedmém měsíci těhotenství, a tak vše zajišťuji sama. Naše příjmy bohužel stačí jen na základní potřeby, nikoli na nákladné terapie.

Jak sbírka pomůže?

Vybranou částku využijeme na hiporehabilitace, které by mohly Cornelce pomoci v rozvoji řeči. Zatím totiž vůbec nemluví – dorozumíváme se pomocí jednoduchých znaků a pantomimy, které většinou rozumím jen já jako její máma. Věřím, že terapie by jí mohla otevřít cestu k lepší komunikaci.

Cena sady hiporehabilitací, která by mohla pomoci, je 6 500 Kč. Zároveň budeme 3 měcíce jednou týdně dojíždět 200 kilometrů.

Pokud se podaří vybrat i více, prostředky využijeme na logopedické pomůcky, doporučené při ergoterapiích.

Děkuji všem, kteří se rozhodnou pomoci.