Auto pro Toníčka se závažným metabolickým onemocněním
Bzenec / Organizer: Sabina Presová
Collected
553 148 Kč
The campaign is running on Znesnáze21
Toníček už je 5ti letý kluk, který se narodil s Menkesovým syndromem, což je závažné neurodegenerativní onemocnění způsobené poruchou metabolismu mědi v těle. Kvůli své nemoci trpí těžkou hypotonií, velmi volnými klouby, opožděným vývojem, neprospíváním, vadou řeči a spoustou dalších diagnóz.
Toník nechodí, denně doma cvičíme, aby byl co nejvíce pohyblivý a z lezení se jednou stálo i vysněné chození.
Potřebuje neustálou péči a intenzivní rehabilitace, často jezdíme k lékařům. Pravidelných lékařských kontrol není rozhodně málo: neurologie, urologie, oční, nefrologie, gastroentorologie, ORL, chirurgie, metabolické centrum, nutriční, psychologie, logopedie, ... a pak také na proplach portu, který máme kvůli častým hospitalizacím.
Toníkovi odmalička denně aplikuji experimentální léčbu, která drží na uzdě epileptické záchvaty. Bohužel moc nezabírá a Toníkovi se tvoří divertikly (slepé výchlipky stěny trávící trubice), a tak ho musím cévkovat.
Vytvořily se mu polypy v žaludku, se kterými bojoval minulý rok o život. Skončil s jejunostomií, tj. hadičkou v tenkém střevě, přes kterou mu dávám výživu. Je to ale bojovník a zvládne i tak jíst část mixované stravy.
Pro speciální léky musím měsíčně jezdit z Moravy až do Prahy, kde má Toník i polovinu kontrol u odborných lékařů.
I přes těžkou diagnózu a spousty překážek, které mu život přinesl, je Toník šťastné dítě, které rádo skládá puzzlíky, hraje si s autíčky. Rád tráví čas venku a užívá si života, jak mu to jen jeho nemoc umožňuje.
Jak sbírka pomůže?
Auto, bohužel, nevlastním, půjčuji si ho od rodiny, nebo využívám MHD, což je však velmi náročné, nejen časově, hlavně díky Toníkovu léčebnému režimu. Má také oslabenou imunitu a snadno podlehne virózám a infekcím, které často končí hospitalizací. Hromadná doprava mu proto neprospívá. Navíc s sebou vozím i dvou a půl letou dcerku Natálku, která je Tonikovým velkým parťákem nejen na cestách.
Proto bych Vás chtěla opravdu moc poprosit o pomoc a podporu, abychom si mohli pořídit vlastní auto.
Potřebujeme být, alespoň v tomto ohledu, nezávislí na pomoci okolí a pohodlně a bezpečně s Toníkem jezdit kdykoliv a kamkoliv je potřeba.
Děkujeme za vaši podporu! Sabina a Toník
Poděkování
14. 08. 2023Chtěla bych moc poděkovat Vám,kteří jste přispěly na auto pro Toníčka, které tolik potřebujeme nejen na cesty k doktorům. Vše, co bude nad cenu vhodného auto pro Toníčka, bych použila na rehabilitace, které jsou pro Toníka také velmi důležité.
Je úžasné, že i v této nelehké době, Vám není Toníčkův těžký osud lhostejný a moc si toho vážím. Spadl mi velký kámen ze srdce,že Tonikovi budu moct dopřát pohodlné a bezpečné cestování.
Patrons 1
Partnerem sbírky je e-shop wowmini.cz a jeho zákazníci.
810 donations
“Přeji Vám a celé rodině hodně štěstí a podpory, Toníček má neskutečně silnou maminku, která vše zvládá na jedničku! At se vám v novém autě dobře jezdi :)”
“Milá maminko, moc Vám držím palečky, bojujte, prosím, kdo jiný, než naše děti za to stojí. A každý malinkatý posun je úspěchem:-). Myslím na Vás jako máma:-)”
“Máme také pětiletého Toníka, jmenovce zdraví a přeje hodně sil. Držte se. ”
“Hodně sil, dobré vůle a štěstí.”
