Svoboda pohybu pro Kláru bojující s RS

Jmenuji se Klára a jako úspěšná studentka jsem absolvovala matematicko-fyzikální gymnázium a poté vysokou školu. Pracovala jsem v kariérním zaměstnání jako řada jiných.

V prosinci roku 1998 mi byla po sérii různých vyšetření diagnostikována roztroušená skleróza.

Vzhledem k tomu, že tehdy platná pravidla pro nasazení účinnější léčby „2 tzv. ataky za rok nebo 3 ataky za 2 roky“ jsem nesplňovala, pořád jsem měla jen tu jednu ataku, tak mi byly nasazeny denně kortikoidy.

Tak to zůstalo 3 roky bez dalšího postižení zraku či motorických funkcí. S roztroušenou sklerózou, a tehdy s minimálním postižením, jsem obhájila doktorát.

Po 3 letech jsem si při lyžování v Rakousku zlomila obratel a po konzultaci s tamními lékaři a lékaři na klinice v Innsbrucku, kam mě převezli, bylo zjevné, že zlomenina nejspíš souvisí s kortikoidy. Byla jsem pak 3 měsíce v sádře. Na osteologii v Čechách mi byla potvrzena osteopenie a byly místo kortikoidů  nasazeny léky první volby, inteferony.

V dalších letech byla vystřídána řada léků, příznaky přibývaly a úplně nikdy následky z atak nevymizely.

Po 13 letech od stanovení diagnózy jsem dokázala chodit už jen s holemi a na dálku mám od té doby po opakovaných atakách brýle se 7,5 dioptriemi.

Absolvovala jsem řadu rehabilitačních pobytů v lázních a rehabilitačních ústavech (Klimkovice, Kladruby., Jánské Lázně, Malvazinky, RÚ Beroun, Luže Košumberk, …). Příliš mi to nepomohlo, někdy jsem přijela s atakou ochrnutá.

Po prodělaném  covidu před 2 lety jsem ochrnula dále, a protože teď ujdu 10-20 m, používám trvale mechanický vozík.

Cvičím samozřejmě doma stále, ovšem vzhledem k významnému motorickému postižení není řada cvičení přínosná. V posledním půlroce se mi jako objektivně nejvhodnější ustálila kombinace Feldenkraisovy a Vojtovy metody. Feldenkraisovu metodu cvičím denně sama a na Vojtovu metodu mi dochází jednou za týden domů fyzioterapeutka z Hometherapy. VZP, u které jsem, tento typ rehabilitace nehradí. Aktuálně stojí jedna hodina 1 300 Kč. Na pár měsíců jsem na úhradu získala grant od Sociálního fondu hl.m.Prahy.

Jak sbírka pomůže?

Bydlím v domě bez výtahu a po schválení ostatními obyvateli domu se tu bude pro mě stavět plošina, díky které se dostanu ven jindy než jen se sanitkou k lékaři. Bytové družstvo přispěje na materiál na rozšíření dveří, já však musím uhradit práci na stavebních úpravách. Život by mi ulehčil také elektropohon k vozíku, na který jsem zůslala zcela odkázaná.

Bohužel ušetřit takovou částku je pro mě nemožné. Proto vás prosím o pomoc.

Děkuji vám všem.