Pomozte mamince, která je sama na péči o syna s epilepsií

Po opakovaném napadení mě i dětí jsem se v loni v květnu musela odstěhovat od partnera. Nyní žiji se svými dvěma syny sama v podnájmu.

Celou naší situaci ještě znesnadňuje zdravotní stav mladšího syna Sebíka, který se narodil s ichtyózou (závážným genetickým onemocněním kůže), která mimo jiné způsobuje špatnou termoregulaci těla, takže v létě hrozí přehřátí organismu, v zimě rychlejší podchlazení.

Na ichtyózu v současné době bohužel neexistuje žádný lék, pomáhá pouze důsledná péče a speciální krémy či koupele. Tato péče o kůži je velmi časově i finančně náročná.  Když byli Sebíkovi dva roky začali se u něj objevovat myokolonické záchvaty.

Po několika hospitalizacích a nekonečných vyšetření Sebíkovi diagnostikovali epilepsii a než začala zabírat antiepileptika měl jeden velký záchvat a 8-10 malých denně.

Můj svět se v tu chvíli zhroutil, celé léto jsme víceméně strávili v nemocnici, nasadili mu antiepileptika a čekal nás kolotoč vyšetření od magnetické rezonanci, přes lumbální punkci i genetické vyšetření které nám moc odpovědí ale nepřineslo. Současná diagnóza je kombinace G404 myoklonicko-astatické epilepsie (MAE - Dooseho syndrom) a G409 generalizované NS.

Péče o Sebíka je velmi náročná

Sebík momentálně dostává dohromady 4 různé druhy antiepileptik + 2 různé ,,pohotovostní" léky na záchvaty.

Sebík má stále velké záchvaty, také se pořád třese, špatně se mu chodí, pořád padá, špatně spí a od nasazení léků i špatně papá, aby toho nebylo málo tak jeho celkový vývoj se hodně zpomalil a nedařilo se nám ho někam posunout dál, ale když už stalo, že se naučil něco nového, měl z toho vždycky OBROVSKOU radost.

Docházet do školky Séba nemůže

Z toho důvodu jsem s ním většinou doma, trénujeme motoriku, snažím se ho rozmluvit. Chodíme plavat a v minulosti také chodil na ergoterapii.  Starší Samča – má sice problémy se zrakem a trpí na astma, ale snaží se nenechat se omezovat a hraje ligově florbal, chodí plavat, jezdí na kole, běhá venku s kamarády.

Náročná finanční situace rodiny

Kvůli náročné péči o Sebíka jsem v loňském roce přišla o zaměstnání, jelikož jsem neměla nikoho kdo by mě v nemocnici ani v péči o malého zastoupil a jsem na vše sama. Bohužel mi byl zamítnut příspěvek na péči a také Příspěvek na mobilitu, stejně tak kartu ZTP (máme pouze TP - tedy bez jakýkoliv výhod), odvolávala jsem se ale stejně to i podruhé zamítli. Momentálně jsme tedy ve velmi tíživé finanční situaci, a proto se na vás obracím se svojí prosbou o pomoc.

Jak sbírka pomůže?

Dlouhodobá těžká životní situace, vzhledem k Sebíčkovo nemoci, má za následek, že stále jen lepím díry v nájmu, elektřině, na službách nebo telefonu a teď máme díru velkou, a to takovou, že pokud nezaplatím do konce měsíce tak dostaneme výpověď z bytu.  Bohužel se momentálně cítím v koncích a další výdaje na domácnost, léčbu Sevíka, léky a výlohy na školu staršího syna.

Vážně se snažím být silná a veselá máma, ale je to těžké, když stále myslím na to kde seženu klukům večeři , z čeho zaplatím léčebné výlohy a další potřebné věci pro rodinu.

DĚKUJI VÁM a budu Vám vděčná, za každou pomoc.

Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde.