Pomozte Adélce a dalším pacientům se zrakovým postižením

Chtěla bych být doktorkou, ale moc to nevidím...

Jmenuju se Áďa a je mi 11 let. Když jsem se narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že bych mohla mít nějaké zdravotní problémy. Přesto jsem ve dvou letech byla ve srovnání s vrstevníky neohrabanější, uplakanější a měla jsem problémy s chůzí.

Dlouho se nevědělo, proč nedokážu vyjít schody a proč mám bolesti kloubů. Až vyšetření ve VFN potvrdilo diagnózu. Mám juvenilní sarkoidózu – Blauův syndrom.

S tímto autoimunitním onemocněním moje tělo bojuje zánětlivými stavy v kloubech, na kůži i v očích. Léčba zánětu (uveitidy) v oku se řeší dávkami kortikoidů. Jejich nevýhoda ale je, že zvyšují nitrooční tlak. Můj zrak tak ohrožuje zelený zákal.

Aby mohli lékaři vývoj mojí nemoci sledovat a správně reagovat léčbou, potřebují přístroj Flare meter. Ten bohužel žádná oční klinika v ČR nemá, stojí totiž 1 800 000 Kč. 

S vaší pomocí bude moci Nadační fond Sudička přístroj zakoupit a umístit do Centra pro diagnostiku a léčbu uveitid Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze, kam já i další pacienti chodíme na kontroly. 

Co Flare meter umí

• Posoudit část zánětlivé reakce v oku.
• Zhodnotit zánětlivé zkalení komorové tekutiny u pacientů se zánětem.
• Definovat stupeň zánětlivé aktivity v tak přesných jednotkách, které lidské oko nemůže určit.
• Díky přesnému měření dokáže přístroj zjistit, jakým směrem se zánět ubírá a lékař tak může správně nasadit léčbu.
• U dětských pacientů je hodnota zakalení (flare) klíčová a je ukazatelem aktivity onemocnění.

Nadační fond Sudička – Chceme vidět radost

Jsme Nadační fond Sudička, který již pátým rokem pomáhá pacientům se zrak ohrožujícím onemocněním – uveitidou. Jedním z našich cílů je dlouhodobá podpora oční kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze, konkrétně Centra pro diagnostiku a léčbu uveitid, která se systematicky zabývá nitroočními záněty.

Uveitida je totiž zrak ohrožující onemocnění a je velmi důležité zachycení zánětů v úplném začátku.

Když budeme mít možnost využívat přístroj Flare meter, který diagnostikuje zánět a lékař bude mít možnost zasáhnout včas, léčba nemusí být pro nás pacienty tak zdlouhavá. 

Pokud se nám povede vybrat finanční prostředky a koupit přístroj je to pro nás velká věc. Lékaři nám změří aktivitu zánětu ve chvíli, kdy ji okem nemohou ještě zachytit.

Sudičku založila Hana Ulmanová, která je sama pacientkou uveální ambulance. Uveitida ji naprosto změnila život a jak sama říká: „Je důležité dát každému dni šanci být tím nejlepším dnem Tvého života, protože u nás není nikdy jisté, že další den uvidíme stejně.“ 

Další příběhy pacientů najdete na webu Nadačního fondu Sudička. 

Svým příspěvkem na nákup přístroje pomůžete nejen Adélce, ale i tisícům dalších pacientů se stejnou diagnózou.

Děkujeme vám.