Pomoc pro Veroniku na cestě k samostatnosti
Choceň / Organizer: Veronika Krummerová
Collected
247 306 Kč
The campaign is running on Znesnáze21
Jmenuji se Veronika let a stojím na začátku dospělého života. Místo běžných starostí ale řeším zdravotní potíže…
Ještě před rokem byl můj život plný pohybu, sportu a hudby. Závodně jsem běhala, hrála na saxofon a studovala Požární ochranu, kde jsem se připravovala na maturitu. V létě roku 2025 se ale můj život během pár hodin úplně změnil.
Po operaci a následné nemoci jsem se z nenadání nedokázala zvednout z postele a udělat jakýkoliv krok. Postupně se přidaly záchvaty, třes, silné bolesti, extrémní únava a dystonie. Lékaři mi po dlouhých hospitalizacích diagnostikovali Funkční neurologickou poruchu(FND) a nyní čekám na výsledné potvrzení Ehlers-Danlos syndrome (EDS)
Ehler-Danlos syndrome je genetická porucha pojivové tkáně. Mé klouby jsou velmi pružné, křehké a nestabilní, takže se často zraním nebo si něco vymknu. Moje kůže je elastická a citlivá a má trávicí soustava je velmi náchylné k problémům se zažíváním. Také jsem často velmi unavená a trpím silnými bolestmi.
Funkční neurologickou porucha je porucha komunikace mozku s nervovým systémem. Způsobuje mi silné záchvaty, podobné těm epileptickým, třes, slabost a problémy s pohybem. Některé dny se dokážu sotva zvednout z postele, jindy jsem schopná se na nohou téměř přizvednout.
Nyní jsem ale plně odkázaná na invalidní vozík. Bez něj se nedokážu bezpečně pohybovat a kvůli záchvatům často padám na zem. Běžné věci, které jsou pro většinu lidí samozřejmostí – dojít ven, jet k lékaři nebo se jen projít – jsou pro mě najednou velmi obtížné.
Proto by mi moc pomohl přídavný pohon, díky kterému bych se mohla volně pohybovat po venku bez pomoci další osoby. Mohla bych se tak vrátit znovu ke studiu, vycházkám a výletům do přírody.
Zároveň s rodinou pracujeme na rekonstrukci domu, který bohužel není vyhovující. Kvůli schodům, vysokým prahům a úzkým dveřím se nedokážu po domě sama pohybovat.
Peníze ze sbírky by byly použity na nákup přídavného pohonu k invalidnímu vozíku, rekonstrukci domu, případně na dopravu k lékařům a léčbu.
Situace, ve které jsem se ocitla, je náročná nejen pro mě, ale i pro mou rodinu. Díky sbírce, bych mohla rodině pomoct s financováním všech výše zmíněných věcí a zároveň se alespoň z části vrátit k běžnému životu a osamostatnit se. Zatím nemám nárok na invalidní důchod ani příspěvek na péči…
Každému, kdo dočetl až sem moc děkuju za čas, který věnoval mému příběhu. Život někdy hází klacky pod nohy, ale já jsem odhodlaná je objet. Člověk by se neměl vzdát života jen proto, že mu do cesty vstoupí nemoc. Právě naopak.
Po měsíci domů
22. 05. 2026V den mých narozenin, 19.5. proběhlo zavedení PEGu, abych mohla přejít na enterální výživu a vrátit se domů. Zákrok sám o sobě probíhal bez problémů, bohužel následující den přišlo velké vnější krvácení. Hrozilo mi dokonce vytažení PEGu, naštěstí se lékařům podařilo během menšího chirurgického zákroku krvácení zastavit. No řeknu vám, že nejlepší narozeninový dáreček to nebyl.
Nyní už jsem ale naštěstí na enterální výživě, v pondělí mě čeká zaškolení na správnou manipulaci s PEGem i pumpou a pokud vše bude bez dalších komplikací, půjdu v úterý po měsíci domů.
Jak je to teď?
10. 05. 2026Zdravím všechny,
Už jsem ve fakultní nemocnici, kde mě v týdnu čekají poslední vyšetření. Ale vypadá to, že jde opět o součást FND.
Sondu na enterální výživu jsem nezvládla, moje tělo ji netolerovalo, tudíž jsem teď napojena na portu (vstup do cévy a k srdíčku) na parenterální výživě (kapačkou).
Lékaři to vidí na zavedení PEGu nebo PEJe (hadičky přes břišní stěnu do zažívacího ústrojí) a stravu skrze tyto hadičky. Ještě uvidíme jak to vyjde v týdnu, ale součást FND a výživa skrze břicho je nejreálnější scénář.
Tak uvidíme jak to bude dál. Ale všem neskutečně děkuju za obrovskou podporu a snahu o pomoc. Opravdu si toho vážím
Nové diagnózy?
19. 04. 2026Moc bych Vám všem chtěla poděkovat za neskutečnou podporu, které se mi dostává. Díky Vám se už nyní vybralo dostatečné množství peněz pro nákup přídavného pohonu k vozíku a alespoň část peněz na rekonstrukci.
Zároveň Vám chci sdělit, že mi byl před pár dny doopravdu diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom, na jehož potvrzení jsem čekala několik měsíců.
Nyní jsem ale opět hospitalizována v nemocnici, jelikož mé tělo nedokáže přijímat běžnou stravu. Čeká mě proto dnes přechod na enterální výživu skrze sondu přímo do zažívacího ústrojí a od pondělí začínám další maraton po vyšetřeních... Snad už ale nepůjde o novou diagnózu, nýbrž o komorbiditu k těm aktuálním :)
330 donations
“Veru, jsi statečná bojovnice! Posílám ti hromadu úsměvů, síly a přání, aby ses každý den cítila dobře a přidávám špetku potřebných peněz. Držím palce!”
“Posílám malý dárek na cestu k uzdravení ♥️🍀🤞🏻”
“QR platby 25. - 31.5.2026”
“Příspěvek na léčbu ”
“Hodně sil 🫶”
“Verčo,
mrzi mě, co musíš prožívat a moc ti přeji, aby se tvůj zdravotní stav brzy zlepšil a ty ses uzdravila a mohla se naplno vrátit do běžného života ❤️”
“Držím palce i pěsti ať se najde způsob jak vše zase vrátit tak , jak by mělo být 🙏”
