(Po)kroky pro Damíka se vzácným onemocněním

Přezletice / Organizer: Lenka Homolková zc.manzes@1avoklomoh.aknel

{}
0 %

(Po)kroky pro Damíka se vzácným onemocněním

Amount raised 138 779 Kč of 174 000 Kč goal
Left -143 days
80 % z původního cíle
The campaign has ended 29. November 2023

Help by sharing

Brzy to budou 3 roky, co přišel na svět náš syn Damien. Již v těhotenství padlo podezření na špatný vývoj ledvin. Na na konci šestinedělí bylo bohužel jisté, že postižení ledvin je kombinované, poměrně závažné a bude je nutné řešit zákrokem. Tehdy se náš život začal pomalu měnit.

Ve 3 měsících se začal zpomalovat Damíkův vývoj. Prošli jsme všemi možnými testy od alergie na bílkovinu kravského mléka, psychomotorický regres, přes kiss syndrom a jeho řešení.


Nakonec přišla krutá diagnóza: Damíkovi chybí část mozku spojující pravou a levou hemisféru a navíc má genetickou chromozomální vadu.

Diagnóza má své jméno: Wolf-Hirschhornův syndrom, jméno, které lze těžko přečíst nebo napsat. Pamatuji si, jak jsem tehdy cestou domů z genetiky četla, co to vlastně znamená. ... 30 % dětí se nedožije 2. narozenin, 1 ze 3 sedí, 1 z 5 chodí. Děti neprospívají, jsou velmi malého vzrůstu. Mluví pouze výjimky a v krátkých větách.


Syndrom zahrnuje řadu vývojových vad orgánů, problémy se stravou, těžkou mentální retardaci atd.

Damík se však rozhodl, že významu svého jména - krotitel, pokořitel - rozhodně dostojí, půjde svou vlastní cestou a všechny tyhle prognózy překoná. Je to malý živý šotek, který umí i bručounům vykouzlit na tváři úsměv. Ve 14 měsících se pomocí rukou začal plazit.


V roce a půl nám dal ten nejhezčí dárek a na Vánoce se posadil.

Na jaře dalšího roku se začal posunovat vsedě po zadečku. Už nemusí být krmený jen rozmixovaným jídlem, ale zvládá žvýkat měkké kousky. Na podzim se sám postavil u žebřin. Letošní jaro si začal občas sám dávat některé druhy jídla do pusy, obchází nábytek a učíme se společně znakovat.


Jak sbírka pomůže?

Obrovský podíl na tom všem má nejen pravidlená domácí rehabilitace a cvičení, práce osteopata, terapeutky osteodynamiky, ale hlavně dvou úžasných dam, ke kterým pravidelně docházíme na intenzivní lekce Feldenkreisovy metody spojené s canisterapií. Klasické rehabilitace se u Damiana ukázaly bez efektu a dlouho i prohlubovaly traumata, která si nesl z různých vyšetření a zákroků. Žádnou z terapií však nehradí pojišťovna a nebyl ani přijat do žádné speciální školky, takže ještě minimálně další rok zůstaneme společně doma. Rádi bychom v těchto terapiích pokračovali i nadále. Výše uvedená částka pokryje zhruba 1 - 2 roky intenzivních komplexů Feldenkreisovy metody.

Prosím, pomozte mu společně s námi k prvním samostatným krůčkům, ke kterým má tak skvěle našlápnuto.

Velký dík všem dárcům!

07. 12. 2023

Vám všem milým lidem, kteří jste se rozhodli Damíka podpořit na jeho cestě k samostatné chůzi, bychom rádi za celou rodinu od srdce poděkovali a popřáli Vám krásný adventní čas s těmi, se kterými je Vám dobře. V průběhu sbírky se zas Damien po delší době rozhodl ukázat, že to vše má smysl a naučil se lézt běžným způsobem a další pokroky má díky Vám dozajista před sebou. Moc děkujeme!

Poděkování

26. 08. 2023

Moc vám všem děkujeme za další měsíce terapií pro Damíka a těšíme se až vám zas budeme moci ukázat další pokroky, se kterými nám tak moc pomáháte!

285 donations

“Drzime palce!”
252 Kč — Anonym 6 months ago

373 Kč — Anonymous donor 6 months ago

100 Kč — Anonymous donor 6 months ago

252 Kč — Anonymous donor 6 months ago

“Přejeme vám hodně síly s Damíkovi štěstí.”
1 000 Kč — Kristýna a Roman 6 months ago

252 Kč — Anonymous donor 6 months ago

“Přeji vám všechno nejlepší, hlavně Damíkovi. ”
252 Kč — Jitka 6 months ago

“Drobek k drobku”
500 Kč — Linda 6 months ago

300 Kč — Anonymous donor 6 months ago

100 Kč — Anonymous donor 6 months ago