Podpořme Emminku se vzácným neurologickým onemocněním

Život se děje a nám se před pěti lety událo velké štěstí, když se narodila naše zdravá holčička Emma. Tehdy jsme ještě netušili, jak moc nám obrátí život vzhůru nohama – dnes za to ale cítíme velkou vděčnost.

Po prvním roce života jsme u Emminky začali pozorovat opožděný psychomotorický vývoj.

Když jsme se ve dvou letech radovali, že díky odstranění osových blokád páteře začala chodit a věřili, že časem vše dožene, netušili jsme, co nás ještě čeká. Ve vývoji docházelo k postupné regresi – ztrácela slova, jemnou motoriku, vytrácel se oční kontakt, zájem o hračky i o nás.

Následovalo kolečko lékařských vyšetření, při kterých padalo mnoho možných diagnóz, ale konkrétní odpověď nepřicházela. Cesta plná nejistoty, stresu a strachu byla pro nás velkou školou. Pomohla nám prohlédnout mnohé iluze dnešního světa a nakonec změnila náš život i přístup k diagnóze, kterou nám genetické testy potvrdily, když bylo Emmě 4,5 roku.

Potvrdila se vzácná genetická vada – Rettův syndrom. Po jejím přijetí přišla úleva, že konečně víme, s čím pracujeme, a můžeme se plně zaměřit na specifika diagnózy, podporu těla i rozvoj pomocí různých terapií a metod.

Některé terapie dceři pomáhají dodnes a stále jí rozšiřují obzory. Rettův syndrom má různá stádia a Emma je nyní ve fázi, kdy ji začínají znovu zajímat věci i lidé kolem. Svět postupně vnímá a má chuť se rozvíjet. Je pro nás nesmírně důležité využít toto období naplno, podpořit její rozvoj a pokoušet se o co největší samostatnost, protože nyní vyžaduje naši plnou péči.

V pěti letech ji stále oblékáme, je na plenkách, krmíme ji, nemluví, i když se občas objeví několik slov.

Jak sbírka pomůže?

Před rokem jsme začali jezdit na neuropohybové cvičení, kde probíhají týdenní intenzivní lekce se zahraničními lektory. Ty ji doposud posunuly nejvíce. Jedná se o metodu Anat Baniel, která vychází z Feldenkraisovy metody.

Rádi bychom v těchto lekcích pokračovali, nicméně jeden intenzivní týden vyjde na více než 30 000 Kč. Emmě dále pomáhá hipoterapie na zpevnění těla, kraniosakrální terapie na uvolnění a integraci a ABA terapie na podporu komunikace. Bohužel jsme zatím nenarazili na nic účinného, co by bylo hrazeno zdravotní pojišťovnou.

Rádi bychom naši dceru podpořili v jejím rozkvětu, ale sami to bohužel nezvládneme.

Za jakoukoliv podporu budeme nesmírně vděční.