Osobní asistence pro Matýska

Matěj je čtrnáctiletý kluk s nízkofunkčním dětským autismem a těžkou poruchou řeči. Od tří let navštěvoval speciální mateřskou školku a posléze praktickou školu, kde se naučil mnohým dovednostem. Do školy chodil moc rád, měl tam své kamarády, se kterými i přes své odlišnosti velmi dobře vycházel. Máťu měly ostatní děti rády a on, ač nemluvící, se dokázal radovat ze společných aktivit s nimi. Často jezdil na výlety do hor. Miloval výšlapy na rozhledny a jejich schody zdolával i několikrát za sebou. Jezdil na kole, bruslích a v zimě se radoval ze zasněžených cest na běžkách. To vše pěkně fungovalo do jeho dvanácti let, kdy v době covidu i on onemocněl respiračním infektem. Po prodělané nemoci se bohužel dostavil velký regres. Máťa se stáhl do sebe, měl ze všeho velké úzkosti. Začal se bít do uší, zakrýval si je i ve chvílích úplného ticha. Postupem času se záchvaty agresivity a sebepoškozování zintenzivnily natolik, že nebyl schopen chodit do školy. V srpnu, roku 2023, si Matěj po jednom z velkých afektů rozbil hlavu o zeď tak, že musela přijet záchranka, která ho odvezla do nemocnice na šití. Jelikož si stehy na hlavě znovu roztrhal a záchvaty sebepoškozovaní se ještě zhoršily, byl umístěn na dětskou jipku, a rychle se sháněla lůžková dětská psychiatrie, která by ho přijala. Nakonec se to povedlo a Máťa byl převezen do pražského Motola, kde strávil dva měsíce a po dalším zhoršení stavu do Dětské psychiatrické nemocnice v Opařanech, kde se ho lékařům po čtyřech měsících pobytu podařilo stabilizovat. Tím bych chtěla moc poděkovat lékařům a sestřičkám, kteří se mu věnovali a pomáhali mu najít cestu zase domů. 

Dodnes se Máťa potýká se stavy sebepoškozování, ale ne už v takové míře jako dříve. Naučila jsem se, jak se záchvaty pracovat a jak ho chránit před tím, aby si moc ublížil. Regres se bohužel stále projevuje i v jeho fyzickém stavu, je stále unavený, bolí ho klouby a kosti, nechce se hýbat, chodit. Přejde jen malý úsek a od poslední nehody, kdy si zlomil nohu, se pohybuje zejména na vozíku. Po covidu měl a stále má problémy s jídlem, dostal se až na hranici 28 kil, kdy mu hrozil PEG do břicha. Nyní něco nabral, musím ho krmit, ale jsem šťastná za každé jídlo, které sní a trochu po něm přibude.

Pomalu začínáme se školou, zatím zvládne hodinu s paní učitelkou. V novém školním roce bych chtěla hodiny navýšit, ale je potřeba, aby s Matýskem někdo neustále byl. Sebepoškozující záchvat často přijde bez vnějších příčin, neočekávaně a je potřeba osobního asistenta, který rychle a adekvátně zareaguje. Osobního asistenta by Máťa využíval i v době mimo školu, protože se potřebuji postarat o své rodiče, kterým je přes osmdesát let a péči již potřebují. 

Matýsek patří do skupiny dětí s autismem, které jsou se svými specifiky chování velmi nároční na péči. Péče o takové dítě je opravdu nejen celodenní, ale i celonoční. Máťa špatně spí a záchvaty se objevují i v noci.

Pro takové dítě není dostupná žádná sociální služba ve formě pobytové služby nebo stacionáře, která by se o něho postarala. Pokud se v kraji nějaká najde, poptávka značně přesahuje kapacitu služby a čekání na pobyt je na roky.

Veškerá péče je tedy jen na mne, bez jakéhokoli odpočinku nebo času pro sebe. Velmi těžko se pro děti s problémovým chováním a sebepoškozováním hledají i vhodní asistenti, kteří se takového chování nezaleknou. Máťa měl v tomto štěstí a našel se vhodný asistent, muž, který by chtěl s Matýskem pracovat.

Jelikož Matýska nemohu chodit do zaměstnání a žijeme jen z příspěvku na péči, nemám dostatek financí na uhrazení asistenčních hodin. Proto jsem založila tuto sbírku a prosím dárce o její naplnění.

Matýskova maminka.