Naděje na zmírnění bolesti pro dvojčata se svalovou dystrofií

Dvojčata Johan a Florimon bojují se vzácnou progresivní svalovou dystrofií, těžkou osteoporózou a poruchou autistického spektra. Svalová dystrofie způsobuje postupné slábnutí jak kosterních, tak hladkých svalů, myotonické křeče do obličeje, rukou, nohou, aspirace jídla i pití a selhávání životně důležitých orgánů, jako jsou srdce, plíce nebo slinivka. Florimon již čtyři roky dýchá s pomocí plicní ventilace, Johan ji potřebuje od letošního dubna. Stačí obyčejná rýma a míří se zápalem plic na JIP.

Péče o oba chlapce je 24hodinová, paliativní a vyžaduje specializované kompenzační pomůcky, které nejsou hrazeny pojišťovnami.

Jak sbírka pomůže?

Každodenní výdaje na nezbytné příslušenství k plicním ventilacím, odsávačkám, oxymetrům a kašlacím asistentům dosahují částky 25 000 Kč měsíčně. K tomu je nutné pravidelné cvičení s fyzioterapeutkou, které zmírňuje jejich bolesti, a především intenzivní TheraSuit neurorehabilitace v Centru Hájek, kam jezdíme 5x ročně na 2týdenní pobyty. Cena za každý pobyt je 89 000 Kč/jedno dvojče, ročně 890 000 Kč.

Tyto rehabilitace jsou jejich jedinou nadějí na zmírnění bolestí a zpomalení zhoršujícího se stavu.

Vaše příspěvky nám umožní zajistit nejen léčbu, ale i pokrýt náklady na zdravotní pomůcky a další odbornou péči. Rádi bychom také využili služby odlehčovací péče v prvním dětském hospici „Dům pro Jůlii“, který s dvojčaty počítá v roce 2025.

Péči o dvojčata zajišťuji jako jejich matka sama a "druhé ruce" fyzické pomoci jsou velmi potřeba, protože mě po operaci nádoru v mozkovém kmenu limituje plegie pravé ruky. Vaše podpora je pro nás klíčová. I drobný příspěvek může znamenat rozdíl v jejich každodenním životě, plném překážek, ale také malé radosti a naděje. Děkujeme vám z celého srdce za jakoukoli pomoc!