Jsem maminka 8letého Lukáška. Náš příběh začal po synově narození. Lukášek se narodil s Naevus Flammeus, lidově zvaným ohněm na pravé straně obličeje a krku. Po narození mu také našli zelený zákal. Synův vývoj probíhal v pořádku, byl jen trochu pomalejší.

Vše se ale změnilo 15.2.2016, kdy Lukášek dostal první epileptický záchvat, okamžitě ho odvezla záchranná služba do nemocnice.

Když jsme si vyslechli diagnózu, tak se nám obrátil život naruby. Lukášek má Sturge Weber Syndrom, což je vrozená choroba kůže a nervového systému.

V praxi to znamená, že je syn ležící, nemluví. Má psychomotorickou retardaci těžkého stupně a hypotonii – velmi ztuhlé svalíky. Je prakticky slepý, trpí epilepsií a slyší jen na jedno ucho.

Jak sbírka pomůže?

Výtěžek sbírky půjde na speciální kočárek pro Lukáška.

Naše finanční situace nám bohužel neumožňuje synovi tuto pomůcku pořídit.

Staráme se o Lukáška 24/7.

Syn měl několikrát za den epileptické záchvaty, které ho nikdy neposunuly dopředu ani dozadu. Záchvaty se stupňovaly častěji a častěji a ani léky mu nepomohly. Lékaři tak museli dát Lukáška do umělého spánku, aby si mozek odpočinul. Když ho chtěli odpojit od kyslíku, nechtěl sám dýchat a po vyšetření zjistili, že má špatnou plíci, zavedli mu proto k tomu všemu Tracheostomii. Museli jsme se vše naučit, jak o něj pečovat. Od té doby záchvaty již naštěstí pominuly.

Lukášek občas zapomíná dýchat, takže mu musíme dávat kyslík.

Všem děkujeme za podporu, sdílení a šíření Lukáškova příběhu.

Jste v podobné situaci? Založte si sbírku zde.