Pomozte Jonášovi vyhrát boj s nepřítelem ESCH1

Praha / Sbírku organizuje Jana Bohmová moc.liamg@1avomhob.anaj

{}
0 %

Pomozte Jonášovi vyhrát boj s nepřítelem ESCH1

Vybráno 296 708 Kč z 200 000 Kč
Zbývá -141 dnů
148 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 21. prosince 2020

Sbírce pomůžete i sdílením

Děti jsou naše radost. Pozorujeme jejich pokroky, obdivujeme energii, s jakou se vrhají do všeho nového, jejich touhu po poznání, milujeme je a s láskou ve všem podporujeme. Náš Jonášek ale nemá život, jako ostatní děti. Trpí vzácnou nemocí, která mu hází klacky pod nohy, bere mu radost z pohybu, z jídla a omezuje ho každý den.

V současnosti hůř chodí, nosí naslouchátka a velmi špatně mluví. A prognóza není vůbec příznivá... My jsme se ale rozhodli bojovat, nemoci se postavit a Jonáškovi pomoct. Prosíme – pojďte do toho s námi a dejte mu naději na normální život.

ESCH1 deficiency je dědičné metabolické onemocnění, které ovlivňuje schopnost těla získávat z potravin energii pro život. Většina dětí postižených touto chorobou tak nemá sílu ani chodit nebo mluvit a umírá do jednoho až tří let od narození. Ve světě je tato nemoc diagnostikovanána řádově v několika desítkách případů.

Náš Jonášek je prvním pacientem s touto chorobou v České republice.  Po několika letech náročných a mnohdy i bolestivých vyšetření, kdy jsme nevěděli, co se s naším synem děje a jak bychom mu mohli opravdu pomoct, se nám konečně podařilo nepřítele odhalit. Jonášek trpí naštěstí jen mírnější formou nemoci, ale přesto si nikdo z odborníků netroufá odhadnout, co ho čeká...

Jonáš je neskutečný bojovník, každý den cvičí, několikrát do roka jezdí na neurorehablitační pobyty, podstupuje intenzivní logopedii a mnoho dalších podpůrných terapií. Rád jezdí na kole s přídavnými kolečky, a přestože často padá, nikdy nepláče, nelituje se a vždycky se znovu s chutí vrátí do sedla a znovu vyrazí. Je statečný, odhodlaný a velmi chytrý, ale bohužel ani to nestačí. Potřebuje POMOC.

Pomoct můžete, milí dárcové, dvěma způsoby:

  1. Pomoct stabilizovat Jonášův stav a přispět na neurorehabilitace a vibrační plošinu, která stimuluje hloubkový stabilizační systém a nemoc oslabuje.
  2. Podpořit již probíhající výzkum genové terapie v USA, který by měl cca do dvou až tří let přinést pro Jonáše i ostatní děti lék a nepřítele nadobro porazit (link, kde můžete přispět, je tady). Na další výzkum je třeba vybrat celkem 3,3 mil. Kč.

Velmi si vážíme každé pomoci a budeme Vám vděčni za každý příspěvek. Jonáš i ostatní pacienti s touto chorobou si zaslouží lepší budoucnost.

Předem Vám ze srdce děkuje Jonášek, maminka Jana, táta Jakub a sestřička Nikola.

Pomozte Jonášovi vyhrát boj s ECHS1 D

21. 12. 2020

Milí přátelé, dárcové,

chci Vám z celého srdce poděkovat za Vaše příspěvky a podporu, které se nám dostává. Jsem dojatá a mile překvapená jak rychle se nám podařilo vybrat cílovou částku a ještě něco navíc. Vlna solidarity je neskutečná. Vaše dary použijeme na Jonášovy neurorehablitace které zahrnují cvičení, intenzivní logopedii, ergoterapii, hipoterapii, pomocné rehablitační pomůcky (např. vibrační plošina) a další podpůrnou léčbu.

Dále chci poděkovat těm, co podpořili výzkum https://cure-echs1.com/donate/. Vím, že se to může zdát abstraktní a ne konkrétní pomoc pro Jonáše ale věřte že JE, protože je to naděje která vnáší světlo do jeho budoucnosti. Podporou výzkumu dáte naději na život či lepší život i dalším dětem po celém světě...

DĚKUJEME VŠEM co pomáháte!!

Máma Jana, táta Jakub, Jonáš a Nikolka

Pomozte Jonášovi vyhrát boj s ECHS1 D

21. 12. 2020

Milí přátelé, dárcové,

chci Vám z celého srdce poděkovat za Vaše příspěvky a podporu, které se nám dostává. Jsem dojatá a mile překvapená jak rychle se nám podařilo vybrat cílovou částku a ještě něco navíc. Vlna solidarity je neskutečná. Vaše dary použijeme na Jonášovy neurorehablitace které zahrnují cvičení, intenzivní logopedii, ergoterapii, hipoterapii, pomocné rehablitační pomůcky (např. vibrační plošina) a další podpůrnou léčbu.

Dále chci poděkovat těm, co podpořili výzkum https://cure-echs1.com/donate/. Vím, že se to může zdát abstraktní a ne konkrétní pomoc pro Jonáše ale věřte že JE, protože je to naděje která vnáší světlo do jeho budoucnosti. Podporou výzkumu dáte naději na život či lepší život i dalším dětem po celém světě...

DĚKUJEME VŠEM co pomáháte!!

Máma Jana, táta Jakub, Jonáš a Nikolka

Sbírku již podpořilo 117 dárců

„Prajeme vsetko dobre celej rodine a Jonaskovi nech je aj nadalej takym silnym bojovnikom a nech sa aj nadalej tesi zo vsetkeho co ma rad. Adri,Dave,Kye,Phoenix“
1 700 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

„Jonášku: s mamkou, taťkou a sestřičkou to všechno zvládneš!“
777 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

„Drzim palce!“
333 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

7 500 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

„Už máte sice vybranou cílovou částku, tak třeba bude potřeba příspěvek na lék, až bude... :) Krásné Vánoce Melounovi“
5 000 Kč — Martina Melounová před 5 měsíci

1 221 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

„Snad to bude brzy v pořádku.“
500 Kč — Špaténka před 5 měsíci

777 Kč — Jan Kittrich před 5 měsíci

„Palce drží a štěstí přeje i naše babička a posílá něco třeba na novou koloběžku🛴🍀“
777 Kč — Jana Simonová před 5 měsíci

1 000 Kč — Anonymní dárce před 5 měsíci

Další běžící sbírky

Parukou pomůžeme Vanesce být stejná  jako ostatní děti
66 %

Parukou pomůžeme Vanesce být stejná jako ostatní děti

Na nový začátek pro samoživitelku Martu
56 %

Na nový začátek pro samoživitelku Martu

Dovybavme domov samoživitelky Jitky a nemocného syna
77 %

Dovybavme domov samoživitelky Jitky a nemocného syna