Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

Praha / Sbírku organizuje Pavla Němcová

Pomoc pro superhrdinu Kubíka s genetickým onemocněním

0 %

Vybráno 397 096 Kč z 360 000 Kč
Zbývá -595 dnů
Sbírka byla ukončena 06. října 2022

Pomozte sbírce na znesnáze21 sdílením

Náš malý Kubík má rád superhrdiny a je velmi společenský, bohužel ale také trpí Duchennovou muskulární dystrofií (DMD), což je vrozená genetická vada, která postihuje pouze chlapce. Jak již název napovídá, nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty.

Kubíkovi tak postupně mizí a ochabuje svalstvo a tím dochází k ochrnutí jeho končetin.

Život s genetickou vadou

Syn každý den padá a bývá velmi unavený. Potřebujeme ho vozit do školy, do nemocnice každý týden, na rehabilitace a trénink. Začíná totiž hrát Powerchair Hockey. Snažíme se, aby z něj vyrostl užitečný a soběstačný člen společnosti. Možnosti aktivního a plnohodnotného způsobu života tu jsou i přes závažnost jeho postižení.

Oba s manželem pracujeme. U syna se víceméně střídáme. Ale i tak se všemi výdaji kolem Kubíkova zdravotního stavu na spolehlivé auto, do kterého se vejde vozík (později elektrický) náš pes a my s Jakubem, prostě nedosáhneme. Na příspěvek od státu budeme mít nárok až za několik let (až bude syn úplně na vozíku).

Výtěžek sbírky půjde na automobil, který nám ulehčí cesty za lékaři i do školy a dovolí našemu synovi vést i nadále aktivní život.

Syn navštěvuje běžnou ZŠ s asistentem pedagoga. Já pracuji jako asistentka v Asistence o.p.s na plný úvazek a zároveň si dokončuji vyšší odbornou školu na zdravotní laborantku. Po dokončení studií budu půlit svůj úvazek s laborkou v Motole. Tatínek pracuje jako vrtmistr při průzkumu geologického podloží v Chemcomexu.

Jakub je naše jediné dítě, a když vidíme, jak statečně každý den bojuje se svou nemocí, nemůžeme se ubránit příměru, že je to náš malý superhrdina. I superhrdinové ale někdy potřebují pomoct, a tak vás prosíme o podporu.

Prosím, pojďte spojit síly a připojit se na stranu malého kluka, kterému obyčejným automobilem dopřejme lepší budoucnost. Zcelého srdce Vám moc děkujeme za podporu.

Poděkování

31. 10. 2022

Kubík vás všechny moc zdraví a děkuje z nového automobilu 💙.

Pozdrav

02. 09. 2022

Moc Vás všechny zdravíme! Kubík úspěšně zahájil školní rok po boku se svým Žolíkem, kterého společně cvičíme na asistenčního pejska. Děkujeme za dosavadní dary a doufáme, že se vybere i druhá půlka, abych mohla syna vozit do školy i za lékaři! Takhle je to docela fuška. Budeme moc rádi za jakoukoliv další podporu, a to i za pomoc se sdílením našeho příběhu.

Zatím děkujeme a přejeme krásné září všem!

Děkuji všem dárcům!

08. 08. 2022

Dobrý den, chtěla bych obrovsky poděkovat všem dárcům a také jednomu mému klientovi Michalu Greškovi. Pomohl mi zjistit, kdy přijede do Čech snad poslední dodávka aut vhodných k předělání pro vozíčkáře v benzínu s manuální převodovkou.  Máme rezervovaný opel combo a už se na nás velice těší autíčko naše nastávající 😃. Ze srdce všem děkuji❣️

Také chci zvláště poděkovat jednomu velmi stědrému dárci,  který nás posunul na polovinu. A poprosit všechny další o podporu, abychom to vítězně dotáhli do cíle. 

Pavla Němcová 

Sbírku již podpořilo 203 dárců

373 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

„Pár kaček, ale jedna k druhé... Ať slouží co nejdéle!“
555 Kč — pafka před 2 lety

„Všechno se dá zvládnout “
373 Kč — Jen jdu kolem před 2 lety

252 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

373 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

252 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

„🍀🍀🍀“
252 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

„Jsi superhrdina ♥️“
373 Kč — Anonymní dárce před 2 lety

500 Kč — Mikul před 2 lety

373 Kč — Anonymní dárce před 2 lety