Jmenuji se Ivana a je mi 47 let. Žiji ve Zlíně. Mám svalovou atrofii a jsem na invalidním elektrickém vozíku.

Neobejdu se bez pomoci jiných osob, na jejichž asistenci jsem závislá 24 hodin denně. Na zaplacení těchto služeb, mi však nezbývají finance.

Někdy je tak velmi náročné balancovat a hrát s životem trošku survivor – hru o přežití, když řešíte, jestli vás někdo obleče, pomůže s toaletou a dá vám najíst. Ale miluji život a vše co mi přináší, ať jsou to radosti či starosti, a tak bojuji.

Asistenci – zejména sociálních služeb a jiných soukromých osobních asistentů využívám především k ranní a večerní hygieně, k přípravě stravy a pití, k úklidu domácnosti, k zajištění nákupů, k pomocným pracím v domácnosti, k zajištění noční služby, bez které se neobejdu, a ke všem doprovodům – do společnosti, na úřady, k lékařům.

Pomoc jiných osob mi umožňuje vést plnohodnotný a svobodný život.

Vždy jsem se snažila na sobě pracovat a vzdělávat, což mi přináší větší svobodu a seberealizaci. Svůj aktivní přístup a zapojování se do společenského života vnímám také jako velkou možnost ovlivňovat představu a názor na lidi s handicapem.

Od roku 2020 podstupují léčbu spinální svalové atrofie. Jedná se o dlouhodobou a doživotní léčbu nákladnou nejen pro veřejné finance, ale i pro mě. K účasti na léčbě a k 2denní hospitalizaci si musím zajistit asistenci a dopravu, protože aplikace se provádí pouze ve fakultních nemocnicích, což pro mě je spádově FN Brno. Pro zvýšení efektu léčby následně pravidelně rehabilituji a využívám masáže, které také nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění.

V poslední době všichni pociťujeme nárůst nákladů na bydlení, potraviny a ostatní. Moje výdaje jen na služby spojené s osobní asistencí a rehabilitací stouply z 20 000,- měsíčně na 35 000,- měsíčně. Tyto náklady však nejsem schopna bez další pomoci zvládnout. Proto vás moc prosím o pomoc v tom mém survivoru – hře o přežití. Protože v mém případě to není jen reality show, která jde vypnout, ale realita, které čelím a bojuji s ní. Za jakoukoli Vaši pomoc vám budu neuvěřitelně vděčná.