Ortézy pro Matyáše

Jablunkov / Sbírku organizuje Monika Kajzarová zc.manzes@akinomavorazjak

{}
0 %

Ortézy pro Matyáše

Vybráno 172 731 Kč z 170 000 Kč
Zbývá -89 dnů
102 % z původního cíle
Sbírka byla ukončena 11. února 2021

Sbírce pomůžete i sdílením

Maty se narodil jako zdravý čtyřkilový kluk. Vyvíjel se stejně jako všichni jeho vrstevníci a nic nenasvědčovalo tomu, jakou závažnou nemoc v sobě ukrývá. Tu spustila rotavirová infekce, kterou prodělal ve 2,5 letech. Ukázalo se, že náš syn trpí nervovým poškozením a závažnou metabolickou poruchou.

Tato nemoc je zatím nevyléčitelná. Progresi nemoci lze zpomalit rehabilitacemi a vhodnými ortézami, které se však vyrábějí jen v Rakousku a pojišťovna na ně nepřispívá. S vaší pomocí je budeme moci pořídit a přispět tak ke zlepšení synova stavu.

Matyho příběh

Na začátku potíží přišla okamžitá péče v nemocnici v Třinci, kde nám sdělili, že Matýsek má buď jaterní selhání, nebo rozpad svalových buněk. Jeho stav byl natolik závažný, že jej převezli na ARO do Fakultní nemocnice Ostrava. Několik dnů doslova bojoval o svůj život, avšak naštěstí pátý den se jeho stav začal zlepšovat.

Probíhaly série všemožných vyšetření, které měly objasnit příčinu tohoto stavu. EMG vyšetření určilo jeho první diagnózu – Periferní neuropatii (CMT). Paní primářka se s námi po třech týdnech pobytu na dětském neurologickém oddělení loučila s tím, že jeho končetiny budou postupně ochabovat. Mysleli jsme si, že už to je vše, bohužel nebylo.

Za měsíc Matyášek začal zvracet a stěžovat si na bolesti nožiček. Opět následoval převoz do nemocnice Třinec. Tam můžeme vděčit panu primáři Ruckému za včasný odhad toho, že příčinou několikatisícových hodnot z biochemického vyšetření krve bude zřejmě metabolická porucha. Odeslali nás proto na metabolickou jednotku Všeobecné fakultní nemocnice Praha, kde nám po několika dnech oznámili jeho druhou diagnózu – poruchu betaoxidace mastných kyselin s dlouhým řetězcem.

V té době byl Maty jedním z deseti dětí, které tuto nemoc mají. Porucha spočívá v neschopnosti oxidovat mastné kyseliny s dlouhým řetězcem a využívat je tak jako zdroj energie pro tělo. Toxické enzymy těchto dlouhých mastných kyselin se hromadí v organismu.

Dlouhé mastné kyseliny jsou důležité pro fungování jater, srdečního svalu, a hlavně, a to je klíčové, slouží jako zdroj energie pro organismus v době hladovění. Proto musí být Matymu podáváná nízkotučná strava pravidelně co tři hodiny ve dne a každé čtyři hodiny v noci. Jakékoliv banální onemocnění znamená naprostý metabolický rozvrat, akutní nutnost lékařské intervence a vidinu nevratného poničení svalových vláken.

V současné době je Matymu 14 let, má za sebou 47 atak rhabdomyolýz, čtyři ortopedické operace a tři operace implantace nitrožilního portu. Jeho nervosvalové postižení má za následek deformity chodidel, zkrácení achillových šlach, svalovou slabost a postupnou necitlivost v končetinách.

Za přispění do této sbírky všem moc děkujeme.

Už jsem si je dovezl...

23. 02. 2021

Tímto bych chtěla všem těm, kteří nám na ortézy přispěli, poděkovat a vyjádřit velikou vděčnost. Ortézy jsou už vyrobeny a teď Matyho čeká tvrdá dřina. Nohy si na ně totiž musí zvyknout a chůze bude snad lepší a lepší.

Sbírku již podpořilo 122 dárců

„Držte se🙂“
500 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

„Držím palce, ať se vše podaří.“
500 Kč — Michal Jalowiczor před 4 měsíci

„Ať ortézy slouží, snad těch pár korun pomůže. Drž se bro (Honza - spolužák :D)“
1 000 Kč — Krzokovi před 4 měsíci

2 000 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

„Přejeme hlavně hodně síly. “
2 000 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

700 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

1 221 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

1 221 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

1 000 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

„Držíme palce!“
1 000 Kč — Anonymní dárce před 4 měsíci

Další běžící sbírky

Parukou pomůžeme Vanesce být stejná  jako ostatní děti
66 %

Parukou pomůžeme Vanesce být stejná jako ostatní děti

Na nový začátek pro samoživitelku Martu
56 %

Na nový začátek pro samoživitelku Martu

Dovybavme domov samoživitelky Jitky a nemocného syna
77 %

Dovybavme domov samoživitelky Jitky a nemocného syna