“Narodila jsem se 27. 7. 2011 v Jihlavské nemocnici. Po vyvolávaném porodu jsem byla mírně podchlazená, a tak mě doktoři dali na vyhřívací lůžko, abych nemusela na JIP a mohla být hned s maminkou. Po pár dnech mně pustili domů jako krásné zdravé miminko. Během prvního půlroku jsem se vyvíjela dobře. Za tento půlrok jsem dokázala pást koníčky a zvedat nožičky, dělala jsem rodičům a starší sestřičce Elišce i paní doktorce jen samou radost. V půlroce rodiče vypozorovali moje stále zavřené ručičky v pěst. Postupem času se však stalo, že to, co jsem už uměla, se náhle zhoršilo a byla ze mě „hadrová panenka“. Nedokázala jsem udržet už ani vzpřímenou hlavičku…” Úvod textu, který četlo už hodně lidí. Text, který pomohl v určitých fázích života Leontýnky k jeho snadnějšímu průběhu.

V blízkosti Jihlavy, kde rodina žije, je skvělá komunita, která se snaží rodině pomáhat různými benefičními plesy, běhy atd. už mnoho let. Jsou ale věci, na které ani v tom největším společném úsilí sousedé nestačí.

Leontýnka žije s Pitt-Hopkinsovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které ovlivňuje každý den jejího života.

Spolu s tímto syndromem přichází i mnoho dalších komplikací, jako je těžká psychomotorická retardace, epilepsie, hypotonie končetin, těžká retardace řečového vývoje a další problémy, které vyžadují nepřetržitou péči a speciální vybavení.

Díky podpoře dobrých lidí se rodině Rampírových podařilo pořídit potřebné speciální pomůcky přizpůsobené pro dospělé – od sportovního kočárku až po polohovací zařízení. Teď ale stojí před velkou výzvou.

Jak peníze ze sbírky pomůžou?

“Potřebujeme větší a spolehlivější automobil, který nám umožní bezpečně převážet dcerku, všechny pomůcky i další nezbytné věci. Náš současný vůz bohužel dosluhuje a nevyhovuje našim potřebám, zejména pokud chceme jezdit na rehabilitace, lékařská vyšetření nebo do přírody. Dcerčin sportovní kočárek X Rover, který je ideální na výlety mimo město, se nedá složit a vyžaduje více prostoru, než máme nyní k dispozici,” vysvětluje maminka Lucie.

Snem rodičů Rampírových je zakoupit auto Toyota PROACE Verso, jehož cena se pohybuje kolem 800 tisíc korun. Úřad práce přispívá 200 000 Kč, Nadace EPP přispěla projektem Pomáhej pohybem částkou 100 000 Kč, pomoc přišla také z Plníme přání nadace ČEZ v podobě 59 604 korun a díky Dobrému Andělu mají rodiče našetřeno 100 000Kč. 

Chybí tedy ještě zhruba 350 tisíc korun, které by je ke klidu a možnostem přepravy dcery s potřebnými pomůckami dovedly.

“Chceme Vás tímto požádat o zvážení možnosti nám pomoci. Každý dar má pro nás obrovský význam a přispívá k tomu, aby měla Leontýnka šanci na lepší, kvalitnější a veselejší život. Jakýkoliv příspěvek, malý či velký, nám moc pomůže,” vzkazují směrem k dárcům rodiče Leontýnky z Luk nad Jihlavou.