Pomozme neslyšící mamince a dcerce s vzácným syndromem

Jsem neslyšící maminka a sama vychovávám svou dceru Moničku, která se narodila se vzácným syndromem BWS (Beckwith-Wiedemannův syndrom). Toto onemocnění s sebou přináší pomalý a opožděný vývoj se spoustu přidružených zdravotních komplikací. Když byly Moničce dva roky, musely jsme strávit čas v lázních, kde se teprve učila chodit. Má už za sebou operaci kýly a potýkala se také s vážnými problémy s ledvinami.

Jelikož já sama neslyším a komunikuji především ve znakovém jazyce, je pro Moničku nesmírně důležité mít správný mluvený vzor. Proto pravidelně docházíme na logopedii, která jí pomáhá překonávat problémy s řečí.

Vzhledem k dceřiným diagnózám musíme pravidelně absolvovat řadu vyšetření a navštěvovat specialisty. Jsem rozvedená a Monička vyrůstá primárně se mnou. Babička nám bohužel před dvěma lety zemřela, takže nemám nikoho, kdo by mi s hlídáním pomohl. Jsem na péči i starosti úplně sama.

Monička je navíc často nemocná. Musím si proto brát ošetřovné (OČR), kvůli čemuž je má už tak napjatá výplata každý měsíc výrazně krácena.

Dělám maximum pro to, abychom to zvládly. Ty nejnutnější životní náklady a základní potřeby zvládám hradit z vlastních prostředků. Kde mi ale finance bolestivě chybí, jsou peníze na Moniččiny zájmy a volnočasové aktivity, které jsou pro její rozvoj a radostné dětství tak důležité.

Jak sbírka pomůže?

Cílová částka bude využita primárně na kroužky, volnočasové aktivity pro Moničku a s nimi spojené potřebné vybavení. Peníze jí umožní trávit čas s vrstevníky, dále se rozvíjet a zažívat obyčejné dětské radosti navzdory jejím zdravotním omezením.

Ráda bych také pořídila jízdní kolo, abychom spolu mohly vyrážet na výlety a trávit společně aktivně čas. Pokud by to bylo možné, chtěla bych časem pořídit i kolečkové brusle, které by nám přinesly další možnost společných aktivit. Část finanční pomoci bych využila také na nové brýle pro sebe a na několik drobných domácích spotřebičů, jejichž výměnu dlouhodobě odkládám, protože vždy přednost dostanou důležitější výdaje.

Ze srdce děkuji za jakoukoliv finanční podporu, která nám v naší nelehké situaci usnadní život a vykouzlí Moničce úsměv na tváři.